en olåst dagbok

jag har inte berättat för någon om min blog. ännu.
vill hålla den lite för mej själv. än så länge.
det känns som att jag skriver dagbok, och att jag medvetet inte låser den.
men att den står i bokhyllan, och göms bland alla andra böcker.

jag vill för min egen skull komma ihåg.
det är mina minnesanteckningar.
men allt eftersom jag skriver, så känns det som att jag skriver för att berätta för andra om hur vårt liv ser ut.

för några år sedan var vi i en på många sätt liknande livssituation.
vi minns mycket från den tiden.
och vi har glömt mycket från den tiden.

det finns säkert enkla förklaringar till varför vi minns det ena före det andra.

lättare att komma ihåg det jobbiga, det som tog vår energi, svårare att komma ihåg det och de som gav oss ny ork.
vi får påminna oss, allt som oftast, vilka underbara människor vi mötte under den tiden. både inom sjukhus, vänner och familj.

därför hoppas jag att jag, så långt som möjligt, lyfter fram det som ger oss ork och kraft, runt oss och vår tillvaro.

och kanske förblir min olåsta dagbok också en oläst dagbok.

bra dagar att uppleva

vi har under nästan fyra år levt med sjukdom av olika slag.
en del riktigt allvarliga.
kanske är det det som lärt oss att leva mer i det som kallas nuet.
trots alla jobbiga känslor, tankar, upplevelser under denna tid, så har vi på något vis kunnat klara situationen.

egentligen är det inte sant, för ingen, ingen klarar att se sitt barn sjuk i leukemi.
men man hanterar saker på olika vis.
omedvetet.

vi har, precis som vilken annan mamma eller pappa som helst, hela tiden sett våra barn som vår viktigaste uppgift.
vi har, som vilken annan människa i världen, vaknat på morgonen och önskat oss en bra dag.
och vi försöker göra varje dag till en bra dag.

det är lätt för oss att se långa tider och många månader på sjukhus som förlorad tid.
men tiden är ju inte förlorad, det är tid vi levat.
den är upplevd.

äntligen!

nu är lillys värden äntligen uppe i nivå för att påbörja ny behandling!
hemsjukvården var hemma hos oss under förmiddagen och tog prover på lilly.

i kväll skall vi börja medicinera med cytostatika i tablettform.
på måndag om en och en halv vecka skall lilly läggas in för högdosbehandling och ligga inne i 3-4 dagar.
dagen börjar då med provtagning för att se att hennes värden är ok, man ger vätskedropp, sedan åker vi ner till operation för sövning och behandling (lumbal punction med cytostatika). på eftermiddagen kopplas så högdos cytostatika på. det får hon som intravenöst dropp under 24 timmar, regelbunden provtagning. efter det blir det vätskedropp igen under minst ett dygn, sedan regelbunden provtagning igen tills medicinkoncentrationen är nere i rätt nivå. lilly har kommit ner i koncentration ganska tidigt de tidigare högdos behandlingarna, förutom den gången det var midsommar, strålande vackert väder och midsommarmaten stod uppdukad i trädgården. leif längtade ut från sjukhuset, de kom ingenstans med droppställningen i släptåg. värdena segade sig ned, och stannade ett tag precis över gränsvärdet.

egentligen är det ju inte "äntligen"... fast det är det ändå...
vi vet ju att lilly kommer må sämre av behandlingen.
men vi vet ju också att hon inte klarar sig utan den.

ett år

en helt vanlig söndag.

det var en helt annan söndag för ett år sedan.

den söndagen kommer jag aldrig att glömma.

den söndagen trodde jag att vi skulle förlora våran fina ingrid.
i ambulansen på väg till barnsjukhuset.

livet är skört.

men ingrid är full av liv.

jag är så tacksam och glad över våra barn!

världens finaste

idag har våran fina, fina ingrid namnsdag.

ingrid är snart fyra år, och tvilling syster till lilly.
hon hamnar allt som oftast i skuggan av lillys behov av omsorg.

jag vet ingen som har ett så stort hjärta som ingrid.
hon är alltid beredd att dela med sig, bjuda, låta andra få lite mer.
men hon är också en orädd, tuff tjej, som tar för sej, gör som hon vill.
hon är spontan, är glad, det lyser i hennes ögon.
hon har ett klingande, smittande skratt.

du är helt underbar, ingrid! och jag älskar dej!
grattis på din namnsdag!

lördagsmiddag

mmm... idag är det soppväder!
en jättegod fisksoppa skall tillagas.
med grädde...

vi är småförkylda allihop.

barnen ömsom leker, ömsom bråkar. känns lite som att lördagsgodiset fått fritt spelrum i blodsockret.

leif har tagit en vilopaus i kaoset.

lilly och jag tog en långpromenad i underbart höstväder, sol, klarblå himmel, träden som skiftar i orange, gult, rött...

vi har en ganska skön lördag

väntan på vita

lillys behandlingsstart har ju blivit framflyttad lite drygt en vecka (preliminärt till måndag), men efter att hemsjukvården varit här och tagit prover, ringde sjukhuset och talade om att provsvaren fortfarande visar för låga värden av de vita blodkropparna.

det är lite dubbelt det där med att behandlingen skjuts fram.

å ena sidan känns det skönt för oss alla i familjen att få några dagars återhämtning, innan det är dags för en ny omgång.

å andra sidan känns det inte alls bra att hon är så infektionskänslig som nu, det känns inte heller bra att hon blir utan behandling under en tid.

vi åker till sjukhuset som planerat på måndag, men sannolikt blir det ingen behandling då, utan bara provtagning och kontroller.