ett år

en helt vanlig söndag.

det var en helt annan söndag för ett år sedan.

den söndagen kommer jag aldrig att glömma.

den söndagen trodde jag att vi skulle förlora våran fina ingrid.
i ambulansen på väg till barnsjukhuset.

livet är skört.

men ingrid är full av liv.

jag är så tacksam och glad över våra barn!

världens finaste

idag har våran fina, fina ingrid namnsdag.

ingrid är snart fyra år, och tvilling syster till lilly.
hon hamnar allt som oftast i skuggan av lillys behov av omsorg.

jag vet ingen som har ett så stort hjärta som ingrid.
hon är alltid beredd att dela med sig, bjuda, låta andra få lite mer.
men hon är också en orädd, tuff tjej, som tar för sej, gör som hon vill.
hon är spontan, är glad, det lyser i hennes ögon.
hon har ett klingande, smittande skratt.

du är helt underbar, ingrid! och jag älskar dej!
grattis på din namnsdag!

lördagsmiddag

mmm... idag är det soppväder!
en jättegod fisksoppa skall tillagas.
med grädde...

vi är småförkylda allihop.

barnen ömsom leker, ömsom bråkar. känns lite som att lördagsgodiset fått fritt spelrum i blodsockret.

leif har tagit en vilopaus i kaoset.

lilly och jag tog en långpromenad i underbart höstväder, sol, klarblå himmel, träden som skiftar i orange, gult, rött...

vi har en ganska skön lördag

väntan på vita

lillys behandlingsstart har ju blivit framflyttad lite drygt en vecka (preliminärt till måndag), men efter att hemsjukvården varit här och tagit prover, ringde sjukhuset och talade om att provsvaren fortfarande visar för låga värden av de vita blodkropparna.

det är lite dubbelt det där med att behandlingen skjuts fram.

å ena sidan känns det skönt för oss alla i familjen att få några dagars återhämtning, innan det är dags för en ny omgång.

å andra sidan känns det inte alls bra att hon är så infektionskänslig som nu, det känns inte heller bra att hon blir utan behandling under en tid.

vi åker till sjukhuset som planerat på måndag, men sannolikt blir det ingen behandling då, utan bara provtagning och kontroller.

bli vuxen

när lilly och ingrid bara var några timmar gamla fick vi det omtumlande och chockartade beskedet att man misstänkte att lilly hade downs syndrom.

det första dygnet gick tankarna bara runt i huvudet. jag fastnade mest i tankarna kring att lilly inte kommer att kunna ta körkort, få barn, kanske aldrig få ett jobb, kanske för alltid bo kvar hemma med mamma och pappa, kanske vara ett litet barn trots att hon uppnått vuxen ålder...

nästa dygn fick vi veta att hon hade ett medfött hjärtfel som skulle opereras. det tog genast över oron, och de närmaste 10 månaderna handlade om att lilly skulle klara av hjärtoperationer, hjärtsvikt, lungbesvär, syresättning och att genom sond i näsan få i sej tillräckligt med mat.

efter den stora hjärtoperationen slapp hon syrgas, hennes kräkningar slutade, och efter sex veckor kunde vi ta bort sondslangen, då hon lärt sej äta via munnen.

självklart tänker jag ofta på hur hennes tillvaro kommer att se ut. som mamma är jag rädd för att hon skall bli retad, utnyttjad.

men med en livshotande sjukdom i hennes lilla kropp, lever vi i familjen med en ständigt överhängande oro, ibland väldigt stark, men oftast som ett molande i magen.

jag vill så gärna att lilly skall få bli vuxen. att hon skall få möjlighet att leva sitt liv efter sina förutsättningar.

jag hoppas att det kommer finnas människor runt henne som kommer att tro på henne, på hennes förutsättningar, och se henne som en tillgång.

att se lilly före den 47:e kromosomen.

en fin dag

äntligen en dag utan sjukhus, permission och hemsjukvård och behandlingar.

vi passade på att åka och titta till stugan.
trots lite oväntat fix, hade vi en mysig dag.
lite sena blomster fick följa med oss hem. de pryder nu köksbord och vardagsrum med prakt och doft.

jag känner mej så glad och tacksam för såna här dagar och stunder. för att det emellanåt blir en lucka i tillvaron. när den plötsligt dyker upp gäller det att fånga tillfället och känna att det är okej att bara få vara.

beundransvärd

när jag lämnade ingrid och frank på förskolan i morse, kom en av lillys fröknar och frågade hur det går för lilly.
jag berättade lite om läget, om hur tungt, tufft och jobbigt det är, och att det är omöjligt att förstå hur fruktansvärt tufft det måste vara för lilly.

hon sa att hon beundrar lilly för att hon orkar, och gav mej en kram.

och det känns så skönt när människor orkar möta och vara uppriktiga, vågar fråga, klarar av att lyssna.

och det är sant.
lilly är beundransvärd!