bli vuxen

när lilly och ingrid bara var några timmar gamla fick vi det omtumlande och chockartade beskedet att man misstänkte att lilly hade downs syndrom.

det första dygnet gick tankarna bara runt i huvudet. jag fastnade mest i tankarna kring att lilly inte kommer att kunna ta körkort, få barn, kanske aldrig få ett jobb, kanske för alltid bo kvar hemma med mamma och pappa, kanske vara ett litet barn trots att hon uppnått vuxen ålder...

nästa dygn fick vi veta att hon hade ett medfött hjärtfel som skulle opereras. det tog genast över oron, och de närmaste 10 månaderna handlade om att lilly skulle klara av hjärtoperationer, hjärtsvikt, lungbesvär, syresättning och att genom sond i näsan få i sej tillräckligt med mat.

efter den stora hjärtoperationen slapp hon syrgas, hennes kräkningar slutade, och efter sex veckor kunde vi ta bort sondslangen, då hon lärt sej äta via munnen.

självklart tänker jag ofta på hur hennes tillvaro kommer att se ut. som mamma är jag rädd för att hon skall bli retad, utnyttjad.

men med en livshotande sjukdom i hennes lilla kropp, lever vi i familjen med en ständigt överhängande oro, ibland väldigt stark, men oftast som ett molande i magen.

jag vill så gärna att lilly skall få bli vuxen. att hon skall få möjlighet att leva sitt liv efter sina förutsättningar.

jag hoppas att det kommer finnas människor runt henne som kommer att tro på henne, på hennes förutsättningar, och se henne som en tillgång.

att se lilly före den 47:e kromosomen.

en fin dag

äntligen en dag utan sjukhus, permission och hemsjukvård och behandlingar.

vi passade på att åka och titta till stugan.
trots lite oväntat fix, hade vi en mysig dag.
lite sena blomster fick följa med oss hem. de pryder nu köksbord och vardagsrum med prakt och doft.

jag känner mej så glad och tacksam för såna här dagar och stunder. för att det emellanåt blir en lucka i tillvaron. när den plötsligt dyker upp gäller det att fånga tillfället och känna att det är okej att bara få vara.

beundransvärd

när jag lämnade ingrid och frank på förskolan i morse, kom en av lillys fröknar och frågade hur det går för lilly.
jag berättade lite om läget, om hur tungt, tufft och jobbigt det är, och att det är omöjligt att förstå hur fruktansvärt tufft det måste vara för lilly.

hon sa att hon beundrar lilly för att hon orkar, och gav mej en kram.

och det känns så skönt när människor orkar möta och vara uppriktiga, vågar fråga, klarar av att lyssna.

och det är sant.
lilly är beundransvärd!

ändrade planer

precis när jag stod i hallen och tog på mej skorna, ringde leif och talade om att lilly blir utskriven i morgon efter frukost. den sista dosen kommer hemsjukvården och ger på eftermiddagen i morgon.

vi valde att jag stannade kvar hemma och leif stannade hos lilly.
så jag fick så lov att städa och hänga tvätt...

men jag hann också gå ut och fika med frank och ingrid, fixa presenter till födelsedagskalaset som barnen skall på nästa vecka och också prata en stund med mina kollegor i butiken.

cellgiftsbehandlingen startar igen nästa måndag, preliminärt... beror på vita blodkropparna...

kanske att vi kan få några lugna dagar hemma tillsammans, hela familjen.

En ganska stor dag

Igår när jag nattade Frank kunde han knappt somna av pirret i magen.
"mamma, imorgon är det inte min födelsedag, jag skall inte till Liseberg, Lilly har inte blivit frisk, jag skall inte åka till mormor och jag skall inte få gosa med Lilly, men det är min naaamnsdag!"

Min underbara, underbara Frank Texas Longhorntjur (det sista eget tillägg...) grattis på namnsdagen!

värderapport

lilly skall egentligen påbörja ny cytostatikabehandling idag, men jag vet inte hur det blir.
dels har hon fortfarande lätt förhöjt crp, hon behandlas fortfarande med antibiotika, hennes vita blodkroppar ligger väldigt lågt...

jag och leif byter plats i dag. jag åker ner till lilly och stannar med henne på sjukhuset, leif åker hem och tar över frank, ingrid och ett hem som behöver städas, en maskin tvätt som skall hängas...

lilly har behandlats med meronem, antibiotika, intravenöst sedan förra lördagen. när vi kom in till sjukhuset för att kolla rodnad runt knappen på hennes mage, hade hon ett crp på 130-140. hon blev inlagd, crp vände nedåt efter några dygn. i morgon får hon förhoppningsvis sista dosen.

när man skall börja behandla med cytostatika, måste värdet på de vita blodkropparna ligga på minst 0,5 i neutrofila, eller 1,5 i totala vita blodkroppar. just nu ligger båda värden runt 0,1. jättelågt. det betyder att hon nästan inte kan försvara sig mot några infektioner alls. största risken är dessutom hennes egna bakterier, som kan hamna fel i kroppen, så att hon infekterar sig själv.

för varje dag man flyttar fram cellgiftsbehandlingen, förlänger man tiden för behandling.

med andra ord pågår behandlingen under två och ett halvt år plus...

trött

trött, trött, trött...
jag vet ibland inte hur jag skall orka orka att orka...