krokodiltårar i hela kroppen

vi åker fortfarande fram och tillbaka mellan hemmet och sjukhuset.
hemsjukvården har hjälpt till ett par dagar med att ge dagdosen av antibiotika, kväll- och morgondos får lilly på sjukhuset. det innebär att vi får sova på sjukhuset, men vi får vara hemma på dagarna.

när leif och lilly åkte iväg i kväll var lilly ledsen och grät "vill inte, vill inte, vill inte, vill inte"... frank stod länge i fönstret och vinkade åt dem. när han skulle lägga sig sa han att det kändes som att han skulle börja gråta, men att han visste inte varför...

jag gråter också. jag gråter med hela kroppen. men det kommer inga tårar.

ibland undrar jag hur lillys lilla kropp orkar. men jag orkar inte tänka tanken färdig.

bullmamma

det blev bullbak, permission och glada barn.
lilly och leif har åkt tillbaka till sjukhuset för kvällsdosen antibiotika, frank och ingrid sover sött.
bara jag, och doften av ett bullbak som dröjer sig kvar.

skrivsvårigheter

jag trodde att det skulle vara enkelt att skriva här, men det dröjer långt mellan gångerna...
i huvudet snurrar alla tankar, vårat ständiga kaos pågår hela tiden... men att formulera tankarna och allt som händer i bokstäver som skall bli ord som skall bli meningar med mening är nästan omöjligt.

lilly är inlagd på sjukhus igen, hon har fått en infektion runt knappen på magen, och får antibiotika intravenöst tre gånger per dygn. vi hoppas att vi kan få hjälp av hemsjukvården, så att vi slipper vara på sjukhuset. vi vill ju helst vara tillsammans allihopa!

annars har lilly klarat behandlingen bra senaste tiden. vi har sluppit ligga inne på sjukhus under nästan två månader! de vanliga sjukhusbesöken har vi ju såklart gjort, men att slippa sova på sjukhus är underbart! vi har varit inne med lilly minst en gång i veckan, den senaste tiden varje dag, för behandling med cytostatika.

lilly har nu så låga vita blodkroppar, så de är nästan obefintliga. det är de som skall "städa undan" bakterier och virus, men eftersom hon nästan inte har några nu, så infekterar hon sej själv.

om man tänker på hela situationen, börjar en stor klump växa inne i magen. jag vet att den klumpen kommer att finnas kvar där länge, men den känns inte så mycket om man försöker tänka på en sak i taget. att ha fullt upp med mediciner, tänka på provresultat på blodprover, tvätt, städa, inte sitta ner så mycket, det håller klumpen på avstånd.
ett tag.

därför skall jag försöka baka lite kanelbullar i dag.
till kanelbullens dag.
inte kunde vi ana att vi prickade så rätt när vi bestämde att våran frank skulle heta frank. han har nämligen namnsdag på kanelbullens dag, och ingen i hela världen älskar kanelbullar så mycket som frank!

och om vi har tur kommer leif och lilly hem på lite dag permission under eftermiddagen.

och solen skiner, och det är snart helg.

olika behov

härom dagen gick vi till biblioteket på vägen hem från förskolan.
vi hittade en hel del böcker och en del teckenfilmer som vi skulle låna.
frank valde en kapitel-bok med lite bilder och en ganska läskig framsida. han satte sig vid ett litet bord och började bläddra. ingrid vet kanske inte riktigt vad man gör på ett bibliotek, och nu när jag tänker efter, så är det kanske så med alla våra barn.
av någon anledning blir de alltid bajsnödiga när vi är där.
frank håller sig alltid tills vi kommer hem, lilly har ju blöja, så den brukar jag hålla mej med att byta tills vi kommer hem.
men ingrid blir oftast bajsnödig ganska fort, och har inga problem med att använda de offentliga utrymmen som står till buds.
efter att ha gungat på gungfåret, sprungit ett par varv runt bord, stolar och boklådor var det så dags.
jag viskade till frank att jag skulle gå med ingrid in på toaletten, för hon behövde bajsa, vill du gå med in eller vill du sitta här och bläddra i boken?
han valde att sitta kvar, jag talade om för personalen i utlåningen att jag lägger en hög med böcker här som vi skall låna.
det tar inte så lång stund för ingrid att avklara sitt toabesök, men frank tycker väl att han känner sig lite ensam.
rätt som det är rycker någon i handtaget och ropar, ganska högt för säkerhets skull:
"skall det verkligen behöva ta så'n tid å bajsa, mamma?".
ja, ja... folk får tro att jag går till biblioteket i andra syften än att låna böcker.
men typ alla som var där tror sej inte längre behöva spekulera.
sen har det ju blivit så här hemma, att man mååååste läsa bok på toa.
till och med lilly säger "ja, kissa tolaletten" när man skall läsa om spöket laban.
vi kombinerar potträning med lästräning.

årets skörd

idag bakades årets första äppelpaj av trädgårdens första sommaräpplen.
mmm...
ingrid springer ut i trädgården, plockar äpplen och stoppar ner i väskor, glömmer på badkarskanter, lämnar halvätna på en luddig matta någonstans.
bäst att hålla lite koll, så inte vi får besvär med dålig lukt och flugor framåt jul.
frank kom äntligen i väg till sin första fotbollsträning idag. han har länge pratat om när han skall börja spela i en klubb.
han lyckades sparka in sitt lags första mål. stolt, lerig och genomsvett kom han hem och slevade i sej en stor tallrik havregrynsgröt.
så det förekommer ett och annat nyttigt också...

fredagsmys

eftersom lilly har det lite jobbigt med maten (mår illa av cellgift, blir hungrig av kortison), så har vi låtit henne äta när som helst, hur som helst och vad som helst. nästan. det måste ju ändå finnas lite regler. hon är sugen på hamburgare nästan hela tiden, knäckebröd, ketchup, popcorn och pepparkakor är andra favoriter. vår strategi för barnuppfostran känns omodern. det står fredagsmys framför barnen varje dag.
lilly blir väldigt påverkad av kortisonet. hon svettas, blir hungrig, darrar i händerna, svullnar i ansiktet och på magen, hon har ett fruktansvärt upp- och ner humör. inget duger och allt är fel, tills hon helt plötsligt vänder och blir glad och skrattar och allt är frid och fröjd.
vad gör det med lite fredagsmys då och då?

vardagslängtan

lilly har varit hemma i snart 4 veckor, men varit på sjukhuset varannan dag för provtagningar och behandlingar.
sommaren har blivit som den blivit, efter cancerförutsättningar.
på badstranden har vi hållit oss i skuggan, turats om att underhålla lilly som inte fått bada med sin cvk, och såren som inte vill läka. när vi besökt shoppingmål (vid två tillfällen) har en av oss fått hålla till på lekparker i närheten (lilly har legat så lågt i sina värden, och har nästintill inget immunförsvar, så hon har inte fått följa med in i lokaler med mycket folk). så har vi gjort när vi gjort saker tillsammans. annars har vi mest delat på oss hela tiden.
frank och ingrid har längtat så till förskolan. nu har de äntligen börjat. jag tycker att det känns lite vemodigt. att de börjar och inte lilly. att sommaren på en gång känns slut. att barnen helt plötsligt har blivit stora barn, det märks på alla nya små barn som skolas in.
vi längtar väl efter en vardag allihop.
en helt vanlig vardag, utan rädsla, cellgift, mardrömmar.
bara tvättstuga, folktandvård och kokt potatis.