behandling

i onsdags var vi inne på dag 36 i behandlings protokollet. först sövning för methotrexate i ryggmärgsvätskan, sedan högdos cellgift. dropp i 24 timmar, sedan snabbt få ur medicinen ur kroppen genom att ge vätskedropp. vätskan skall ges under minst ett dygn, eller tills medicin koncentrationen är nere på acceptabel nivå. en timma efter avslutat dropp åker lillys cvk ur, den som hon får medicin, dropp, blod, trombocyter, den som man tar alla blodprover ur. det blir lite panik. jag får panik över ett stort, äckligt sår, personalen får panik för att hon måste få ner medicin koncentrationen. lilly blir fastande från kvällen, och det enda hon pratar om är mat; pasta, ketchup, soppa men framför allt knäckebröd. hon får tillfälliga nålar i arm och hand, det är fruktansvärt jobbigt för lilly, hon skriker och gråter och tårarna sprutar, jag håller fast henne i knäet, och tre personal letar kärl att sticka i, tejpa, tejpa, tejpa, får inte under några omständigheter åka loss, vi blir halvt lovade en operationstid för insättning av ny cvk nästa morgon klockan halvåtta. det betyder att lilly skall fasta till dess, mot hennes vilja. på avdelningen skall vi hinna med 4 hibiscrubningar innan det är dags för lilly att sova. hibiscrubbdusch är hemskt, särskilt om man är hungrig, trött och helt slut i kroppen efter all gråt. lilly somnar utmattad, natten blir jobbig, vi vaknar många gånger av mediciner, provtagningar, hon kissar ur sej för lite, får vätskedrivande, kissar ner sängen, byter blöja varannan timma. klockan ringer i god tid för att vi skall hinna med ytterligare 2 hibiscrubningar, jag behöver få i mej lite frukost, sedan vänta på att op ringer... när klockan är åtta kommer personal in och säjer att det kan ta en stund, akuta fall... lilly vill ha köttfärssås och ketchup och ris och pasta och knäckebröd och smör. gott säjer hon och klappar sin mage. klockan tre, helt slut, dags för operation. mammor blir aldrig vana att lämna sitt barn på operation. i samma stund som lilly somnar går en ilande rädsla genom min kropp. och sedan den tomma, nakna famnen som nyss höll en varm liten lilly, den vet inte riktigt vad den skall göra med armarna. de hänger bortkomna efter sidorna, sedan hissen ner... efter operationen äter lilly ris och brunsås. gott. hon somnar gott på kvällen och jag bestämmer mej för att hon skall få äta hur mycket och precis vad hon vill imorgon.
men lilly är inte på humör på morgonen. hennes händer är röda och svullna där huden tidigare flagat av. hon vill inte hålla något i sina händer, hon är trött, kollar feber. inte mycket men för mycket. hon får blod för hennes hb ligger under 80, sedan omplåstring av ny cvk, och hålet efter den gamla. vi blir utskrivna, ingrid och frank är så glada att vi äntligen kommer hem.
vi hinner vara hemma i en och en halv timma, sedan får lilly för hög feber för att kunna stanna hemma, raka vägen till sjukhus.
så här är det...
infektionerna avlöser varandra, behandlingen är hemsk!
stenig. taggig, snårig, sårig, eländig, plågsam.
samtidigt måste allt runt omkring ha sin gång, vi lever ju med detta i familjen.
vi kan inte bara överleva, vi måste leva.