första tiden

i går var det dags igen för lilly att få högdos behandling.
hon har varit inlagd sedan förra omgången.
hon har varit inlagd nästan hela tiden sedan hon blev sjuk.
sedan 26 april.
vi gick till doktorn på morgonen den 26 april, för att kolla lite konstiga utslag lilly fått på kroppen.
utslagen såg ut ungefär som fräknar, fast mer blåröda.
de tog blodprov, och vi fick gå hem för att vänta på svar.
jag tog en promenad med lilly i sulkyn, plockade en bukett av vårens första tussilago.
lilly sov i vagnen, somnade om när vi kom hem, sov, sov, sov...
senare ringer doktorn och talar om för oss att lillys blod ser inte alls bra ut, att vi skall åka till östra sjukhuset med lilly.
helst på en gång.
till avdelning 322.
för att utesluta leukemi.
de har bättre laboratorium.
jag vet precis vad det står på dörren till avdelning 322.
för den avdelningen delar våningsplan med avdelning 323, barnhjärtcentrum, där lilly legat i ett par omgångar i samband med sina två hjärtoperationer.
då har vi sett skylten på dörren till avdelning 322 och tänkt att tur att vi inte är på den sidan i alla fall...
"avdelning 322 barncancer centrum"
efter samtalet med doktorn ringde jag leif som satt i möte, och sa att han måste komma hem.
vi kommer ner till östra och får tala med en doktor, nu handlar det inte bara om att utesluta leukemi, utan snarare att bekräfta provsvaret från tidigare, sannolikheten är stor att lilly har leukemi. nästa morgon opereras en cvk in, man tar benmärgsprov och ger en första behandling i ryggmärgen, för man är så pass säker på diagnosen.
benmärgsprovet visar att lilly har ALL (akut lymfatisk leukemi) pre B. hon har 92 procent sjuka celler i blodet.
utslagen hon har på kroppen är små blödningar i blodkärlen, som beror på att cancer cellerna tar plats från de friska blodkropparna, bland annat från trombocyterna (blodplättarna, som koagulerar blodet).
det snurrar i huvudet.
jag fattar ingenting. allt händer väldigt snabbt, och i min kropp tar en rationell autopilot över. jag blir strukturerad, jag vill informera alla i min närhet, jag planerar, och håller ordning på vårt lilla nattygsbord. fast inuti har jag tagit ett steg åt sidan. det känns som om hela min kropp gråter, men det kommer inga tårar.
vi är inlagd under en vecka, och vi är hemma påföljande, med undantag för de behandlingar och provtagningar som sker på sjukhuset.
lilly tappar sitt långa vackra ljusa hår på en och en halv vecka.
efter två veckor upptäcker man vid ett rutinmässigt blodprov att hon har över 200 i crp, hon blir inlagd och får antibiotika intravenöst. man tar en blododling och ser att det växer bakterier i blodet. efter nästan en vecka ser man ytterligare bakterieväxt och svampväxt i blodet, och man lägger till en till antibiotika och svampmedicin.
lagom till förra högdos behandlingen blev lilly av med antibiotika och svampmedicin.
methotrexate droppet tar 24 timmar, därefter skall medicinen ut ur kroppen så fort som möjligt, med hjälp av vätskedropp.
en timma efter att vätskedroppet kopplats på åker hennes cvk ut.
det blir ny operation, läskiga sår att sköta, vi åker hem, åker in på sjukhus igen efter en och en halv timma hemma... lilly har fått feber och ny antibiotika kur sätts in. alltid intravenöst. hon behandlas med tre olika antibiotika, hon reagerar på högdos behandlingen, och får som brännskador i händerna, hon får blåsor i munnen, alla värden går ner, ingen tillstymmelse till immunförsvar... hennes trombocyter är nere på 6. hon blöder ur munnen och näsan. dagarna innan denna behandlings omgång har hon fått medicin som skall stimulera produktion av benmärg. hon startade behandlingen med riktigt bra värden, men med en viruslunginflammation. jag hoppas såååå att hon klarar sej bättre denna gång. bättre värden och bara hälften av medicinen jämfört med förra gången, eller bara tjugo procent av den mängd hon egentligen skulle haft.
vad skall vi tro nu?