inga ord och ingen ork

jag kan inte skriva.
det är som om jag fått tunghäfta fast i mina fingrar.
som om orden försvinner någonstans på vägen.

tankar bara snurrar.
orden är långt långt borta.

min hjärna känns överhettad.
min själ känns tom och ändå värker den som om den vore sprängfull.
jag har huvudvärk, är enormt trött, vill sova sova sova.

jag vill ändå försöka berätta lite om hur vi har det.

lilly har nu varit behandlingsfri i två månader.
hennes värden blir sakta bättre.

knappen på magen är borttagen.
men hålet där knappen satt vill inte läka.
det som skulle sluta sig och växa igen på bara ett par dagar,
har fortfarande efter fem veckor inte läkt.
det läcker magsaft ur hålet, lilly gråter för det svider och gör ont.
hon har fått svampinfektion i såret, och vi skall behandla med salva.
har det inte läkt om en vecka, överväger man att sy ihop med ett par stygn.

vi väntar på tid för återbesök för frank hos reumatolog.
frank har haft väldigt ont i fötter, ben och händer under hela hösten.
och sedan snart fem år tillbaka.
han äter inflammationshämmande medicin tre gånger per dag.
de senaste blodproven har visat positiv ANA, vilket gör att man misstänker någon form av reumatism.

ingrid har ätit medicin för epilepsi under tre år.
och gör fortfarande.
två gånger om dagen.
eftersom hon varit anfallsfri under lång tid tror vi att det kan ha vuxit bort.
vi har sedan några månader tillbaka börjat trappa ned dosen i ett försök att bli av med medicinen.
om allt fungerar som det skall, kommer hon göra ny EEG undersökning tre månader efter avslutad medicinering.

lilly äter medicin för sköldkörteln.
en gång om dagen.
senaste provsvaret gjorde att medicindosen ökade något.
hon skall ta blodprov igen i slutet av januari, för att se att värdet ligger bra.
och så skall hon ta prov för att se att de vita värdena har fortsatt öka.
för när de gått upp ytterligare lite mer, kan vi ge henne vaccin mot vattkoppor som hon fortfarande bör undvika.

vi hade en ny doktor när vi var på sjukhuset med lilly i torsdags.
hon undersökte lilly, och lyssnade på hjärta och lungor, kollade halsen, såret på magen.
hon lyssnade länge på hjärtat.
hon drog lite i lillys klänning, och såg ärret över bröstet.
jag blir yr i huvudet när de dröjer kvar så där länge med stetoskopet.
hon frågade om vi går på regelbundna hjärtkontroller.

jag vet inte.
jag vet inte hur ofta regelbundet är.
jag vet inte när vi skall dit nästa gång.
och jag kommer inte ihåg när vi sist kontrollerade hjärtat.
om det var i höstas.
eller i våras.
eller förra hösten.

det har varit alldeles för mycket runt omkring oss.
under alldeles för lång tid.
och det är fortfarande alldeles för mycket.

jag pratar med kurator.
jag får hjälp att tänka i nya banor.
men varje gång vi blir kallade till nya kontroller, nya provtagningar, habiliteringen, påminns om nya ultraljud, nya EEG så halkar jag ur de nya tankebanorna.
varje gång en medicindos skall höjas eller sänkas.
nästan hela tiden.

men lillys lilla hjärta slår.
med livsgnista och envishet.
hon lever.
vi har överlevt.

födelsedag

lilly protesterar när vi säjer till henne att gå tillbaka till sängen och lägga sej.
istället går hon med oss in och sjunger för ingrid.

då inser hon.
hon hoppar upp i sin säng.
och så sjunger vi för henne också.

ingrid blir sakta men säkert glad för alla sina presenter.

lilly hinner knappt riva av pappret på sina paket innan hon utbrister:
"åååh! vicken fiiiin! tack, mamma!"

oavsett vad det är, och från vem.

idag fyller de sex år.
men innanför väggarna i det stora vita huset har klockorna slutat fungera.

jag vet ibland inte vilket år det är.
jag blandar ihop sjukhusperioder.
jag vet ibland inte om saker hänt när lilly var liten och hjärtsjuk, eller när hon var liten, men lite större, och cancersjuk.
jag blandar ihop hennes första och andra hjärtoperation.
hennes första och andra cvk-operation.
jag blandar ihop perioderna på ronald mcdonald, resor till sjukhus, feber och lunginflammationer.

jag kommer inte ihåg första tänderna, de första tultiga stegen eller när barnmatsburkarna försvann från inköpslistan.
kanske om jag får tänka en stund.

idag fyller de sex år.
och det spelar ingen roll om klockorna fungerar.
tiden går ändå.
och läggs till år.

grattis på födelsedagen mina fina underbara tjejer.

att återgå till det normala

vi har längtat så efter att få landa i vardagen.
längtat efter det normala livet.
längtat efter allt det som alla andra tycks ha.

vi kraschlandar.
och över oss faller delar av den farkost vi färdats i.
den som kändes som en bubbla.
som en tunn skör hinna som avskärmade oss från vardagslivet.

nu när den faller över oss inser vi hur beskyddande den har varit.
ett kraftigt skal av pansar.
tunga delar slår i marken alldeles intill oss.

det regnar minnesbilder.
bilder som säjer mer än tusentals ord.
som gör mer än tiotusentals tårar.
tårar som fastnar i halsen.

det värker i magen och bröstet.

det är vardag.
det förväntas av oss att leva vardagsliv.
som om det är över.

jag hittar knappt ut ur alla vrakdelar.

helt slut

den sista tabletten blev så symbolisk.
den sista tabletten som inte ens var en tablett.
den var en fjärdedels tablett.
det är vad lillys kropp har tålt.

vi firade sista-fjärdedels-tabletten-dagen enligt lillys önskemål.
hon bestämde att vi skulle äta chicken nuggets och strips.
lite god glass till efterrätt.
sen fick alla varsin liten present.

lilly hade velat ha en julgran också.
vi väntade lite med den.
men barnen fick en veckas höstlov.

i morgon skall vi till sjukhuset för undersökning och provtagning.
och så skall vi ha möte med doktor och sjuksköterska angående avslutad behandling.

det är en enorm lättnad att vi tagit oss igenom den här behandlingen.
det här helvetet som är svårt att hitta ord för att förklara.

kanske är det den lättnaden som gör mej så trött så jag bara vill ramla ihop i en hög på golvet.

om några timmar är behandlingen över

det är tisdag morgon.
vi promenerar runt den lilla tjärnen.
två varv tror jag.
vi väntar på att operationen skall vara över.

natten har varit lång och nästintill sömnlös.
alla sjukhusljud.
röster och steg.
halvtrasiga persienner.
toalett i korridoren.

någon som pratar i andra delen av rummet.
den delen av rummet som är bakom vikdörrarna.
den delen av rummet där en flicka utan hår och tom blick ligger i sin säng.

lillys hår är långt och ljust.
det når till midjan.
fast att det är alldeles tovigt och trassligt efter all descutanlösning, ser det ut som änglahår.
men det vågar jag inte tänka.

det är så svårt att förstå.
det är otänkbart.
lilly som varit sjuk under så lång tid.
som precis tagit ifatt så mycket.
som precis börjat gå och klättra.

när vi kvällen innan har samtal med doktorn säjer jag att lilly är en kämpe.
hon kommer klara det här.
doktorn säjer att lilly är skör.
och att allt som går enligt behandlingsschemat är bonus.

vi går tillbaka mot sjukhuset.
genom kafeterian.
förbi människor.
föräldrar och barn.
förbi dörren till barnhjärtmottagningen.

vi tar hissen upp till uppvaket.
lilly sover.
operationen har gått fint.
bakom plåster och kompresser sitter en slang inopererad i bröstet.
slangen delar sej i två delar och hänger långt ner på hennes mage.
på ryggen sitter plåster från en första behandling i ryggen.
och plåster där benmärgsprov tagits.

vi får veta att prognosen för överlevnad är god.

men att behandlingstiden är lång.
två och ett halvt år.
vi kan inte ens tänka så långt.

lilly har nittiosex procent sjuka celler i blodet.
hon är trött och blek.
vill bara sova.
inte äta.
hon får en sondslang genom näsan för att kunna få mat och mediciner.

efter att jag sovit några nätter på sjukhuset byts vi av.
jag åker hem till frank och ingrid.
vi kramas och kramas.
frank är fem år och frågar mej om jag tror att lilly kommer klara sej.

jag svarar att jag tror det.
han säjer att han också tror det.

vi vet inte vad vi har framför oss.

vi ser bara en svart evighet.

vi vet inte att lilly bara några dagar senare tappar sitt hår.

att kortisonet gör henne extremt hungrig, arg, glad, ledsen, orolig, sömnlös.

att de stora cellgiftsbehandlingarna får huden att lossna från hennes händer.

att hon blöder i munnen.

att hon inte längre orkar gå.

eller resa sej upp ur i sängen.

inte ens prata, knappt viska.

att hon måste få blod och trombocyter, ibland flera gånger på en vecka.

att hon måste behandlas åtskilliga gånger med intravenös antibiotika.

ibland med flera olika antibiotikasorter på samma gång.

för blodförgiftningar, lunginflammationer, svampinfektioner.

det har blivit söndag kväll.
en evighet senare.

när vi somnar i kväll har lilly fått sin sista dos cellgift.
och när vi vaknar i morgon börjar en ny tid i vårt liv.

veckan med stort V

oktober.
i slutet av oktober.
nu är vi där.
det har varit en lång lång väntan på slutet av oktober.

i två och ett halvt år har vi väntat.
väntat på att allt skall vara färdigt.
längtat efter att det skall vara över.

när den här veckan är över är hela behandlingen över.

lekterapi

ingrid plockar fram leksaks-doktors-väskan.
käpphästen är patient och måste nog opereras.
hon tar fram stetoskopet och lyssnar på käpphästens hjärta.

jag tittar på henne när hon leker.

när hon skriver i sina papper att käpphästen skall få stick i fingret.

och en nål som han kan få medicin i.

och ett armband där det står vad han heter.

jag påminner henne om att hästen inte har något finger att ta stick i.

och ingen arm att sätta armbandet på.

"men hallå? han har ju.. pinnen! den kan man ta prov i!"

hon tar blodprov och konstaterar att det i alla fall inte är vattenkopper.
hon låter lättad.
som om vattkoppor vore det värsta.
det är lite bacillskräck han har fått.

hon lägger lite läkande låtsats salva på käppen, och klipper till ett bandage av blått papper.
för säkerhets skull.
så det inte kommer in elaka celler i bacillskräcken.

nu är käpphästen inte sjuk längre.