återbesök

frank tycker att det är roligt att gå till sjukgymnasten, för där måste han kämpa lite.
sjukgymnasten såg en tydlig förbättring.
liksom arbetsterapeuten.
förbättring både i styrka och rörlighet.
han fick nya handledsstöd och lite lera att trycka och dra i.

lillys värden har gått ned rejält.
vi skall tillbaka igen på torsdag för att eventuellt fylla på trombocyter och blod.
och så blir det uppehåll igen med cellgifts tabletterna.
tillsvidare.

ingrid tyckte inte att det var så pirrigt och spännande att åka ensam till förskolan i morse.
så hon följde med oss till sjukhuset i stället.

nu är vi hemma igen.
konstigt att man blir så genomtrött av sjukhusbesök.

eller om det är bilresan?

ingrid: "följ efter den bilen!" "tryck på räserknappen!"
lilly: "måååneeen! va eee du?"
frank: "... på mitt spel...star wars...vet du vilken gubbe...gissa hur många poäng...kolla här...nästa bana..."

i fem mil.
enkel väg.

ofattbart

ingrid tycker det är lite tråkigt att vi skall lämna bara henne på förskolan i morgon.
men lite pirrigt och spännande också.

vi skall till sjukhuset för läkarkontroll på lilly.
och frank skall på återbesök hos sjukgymnast och arbetsterapeut på samma ställe.

lillys värden hade gått ner redan förra veckan.
så vi får se om något behöver "fyllas på".

hon blöder ur munnen, som vanligt efter en högdosbehandling.
hon är jättehes. det låter emellanåt som om hon tappat rösten.
slemhinnorna blir påverkade av cellgiftet hon fått.

hon har klarat ansiktet och hälarna ganska bra, troligtvis tack vare kortisonet vi stryker på.
på magen har det blivit rött och sårigt där hon har sin cvk fasttejpad.
och på ryggen likadant efter plåster från cellgiftssprutan i ryggkanalen.

hon är fortfarande svullen i kroppen.
det är ofattbart att hon orkar hålla igång som hon gör.

hon försöker hela tiden hänga på ingrid och frank.
vill vara med, göra lika, säja lika.
skrika lika.
sjunga lika.
"nu e jaaa". "nu e lillysss tuuuj".

som sagt.
det är ofattbart.

runt, runt, runt

i det stora vita huset är det så fiffigt tänkt, att man kan springa runt runt utan att behöva stanna och vända.
det utnyttjar barnen väldig mycket varje dag.

idag sprang ingrid och lilly runt, och frank satt bekvämt i soffan och lekte domare eller nåt.

när lilly springer går det inte snabbare än när hon går.
lite haltande vankar hon så fort hon kan.
skillnaden är bara att hon flåsar och viftar jättemycket med armarna.

ingrid hinner springa om lilly varv efter varv.
de skrattar så de nästan kissar på sej.
lilly ropar retsamt "kom å taaa meeej!".
och så skrattar alla.
för ingrid hade kunnat ta lilly både på första, andra och tredje varvet.

i dag dömde frank hela tiden till lillys fördel.
"lilly vann faktiskt, för hon kom först till trägolvet".
"lilly vann för hon kom först till soffan".
"lilly vann!"

lilly vann förstapris.
ett slick på franks pimpim-klubba.
synd bara att lilly hellre äter knäckebröd, än slickar i sej sötslisk.

jodå tack för att du frågar hur är det själv

det är så svårt att svara när någon frågar hur det är.
skall man säja som det är?
eller skall man berätta om det som är bra, och undvika cancer, sjuka barn, sjukhus, mediciner.

det finns oftast glädjeämnen runt oss.
men livet är så ytterst präglat av leukemibehandlingens fruktansvärda bieffekter.
det känns inte som att jag kan säja att det är bra, för det är det ju inte.

samtidigt känns det bra att människor bryr sej om.
det känns bra att de frågar hur det är.
och jag önskar så att jag kunde säja att det bara är bra.
att det rullar på.
att det är full fart.

jag är trött på mina egna svar.
jag känner mej så sliten när jag tvekande svarar "jodå..."

det som påverkar vårt liv är för stort för att se förbi.
leukemi ger inga valmöjligheter.
det är vad det är.
inget vi kan hoppa över.
hoppa av.
lägga ner.
stryka.
sudda ut.

men sakta, sakta lägger vi det bakom oss.
men det tar lång tid.
lång, lång tid.

det kommer för alltid ha påverkat oss.
men så småningom är behandlingen avslutad.

så småningom hoppas jag att jag inte behöver tveka när jag svarar.
utan att jag ler och säjer att det bara är bra.

hemmakväll

morgonens provtagning visade att värdet på medicin koncentrationen var bra,
och vi fick åka hem!

vi kom hem alldeles lagom till att hämta frank och ingrid på förskolan.
lilly fick stanna med pappa utanför förskolan och vänta medan jag gick in och hämtade.
när jag kom in i hallen möttes jag av glada tjut från säkert tio barn, som sett oss genom fönstret.
"lilly, lilly, lilly!" alla ville träffa lilly, de vinkade till henne genom fönstret.
barnen på förskolan tycker verkligen om lilly, de längtar efter henne.
det känns så underbart i mammahjärtat.
och samtidigt enormt sorgligt. att hon inte kan vara där, hos dem.

vi har fredagsmyst sedan lunchtid.
hyrt filmer, ätit god mat, popcorn, chips.
så skönt med hemmakväll.
och hemmalunch.
hemmakaffe.
hemmaeftermiddag.

lilly är lite svullen, röd på hälarna, i ansiktet och på mage och rygg där plåster suttit eller sitter.
men hon tycker att det är fantastiskt skönt att vara hemma.
hon har längtat så efter "inglid å flaaak".
"å pappa åsså".

vi skall på kontroll på måndag igen. vi har fått en tid som passar med ytterligare sjukbesök samma dag.

frank skall på uppföljning hos arbetsterapeut och sjukgymnast.
han har haft lite problem med sina händer sedan en tid tillbaka.

i natt får vi sova i våra egna sängar.
utan dropp, provtagning, massa blöjbyten och medicin.
utan hårda metallsänggrindar och ättikadoft av sängkläder.

bara mjuka flufftäcken och doften i vårt eget stora vita hus.

...och lite, lite åt rätt håll

På eftermiddagen hade medicinkoncentrationen gått ned till 0,34...
Om en dryg timma är det dags för ny provtagning.
Eftersom det dröjer ett par timmar innan svaret sedan kommer, har vi bestämt oss för att stanna kvar på sjukhuset i natt, oavsett hur värdet är.

Lilly har mest varit på dåligt humör idag.
Jag också varit lite tjurig.

Bortsett från sjukhusclownerna har dagen faktiskt sett exakt likadan ut som den gjorde igår.

Och att jag tog med mej påsen som vi samlat smutstvätt i, och slängde in i tvättmaskinen.

"Hemmakväll" stod det på påsen.

Jag längtar efter en riktig Hemmakväll!
Hoppas att vi kan åka hem i morgon, så vi kan ha en riktig fredagsmyshemmakväll!

fel håll...

Det där värdet som skall ner under 0,2 innan vätskedroppet kopplas bort och vi kan åka hem,
det värdet var inatt nere på 0,3.
I morse hade värdet gått upp till 0,36.

Nästa provtagning blir i eftermiddag.

Lilly får lite vätskedrivande medicin, för hon har samlat på sej vätska.
Hon har ökat i vikt med nästan ett kilo sedan i måndags.

Hundra meter bort från sjukhuset ligger ett dagis.
Genom fönstret ser jag barnen som är ute och leker just nu.
Overaller, mössor, vantar och rosiga kinder springer runt och jagar varandra.

Det ser så friskt och vardagligt ut.
Så riktigt.
Som det ska vara.

Undrar om barnens mammor och pappor tänker på det.