önskan

ett nytt år.
ännu ett år.
ett som kanske är gott.

som kanske inte ger medvind, men ändå inte motvind.
som kanske inte låter oss lyfta, men låter oss få landa.
som kanske inte drar oss upp ur det som hotar sänka oss, men kanske hjälper oss att hålla oss flytande.

ingenting förändras av att klockan slår tolv.
att år skiftar, med nya löften och förhoppningar, förändrar inte de förutsättningar Livet ger.
sjukdomar överlever önskningar om gott nytt år.
cancer är cancer.
oavsett.

efter att ha gråtit mej igenom tolvslaget förra årets nyårsnatt.
efter att ha gått igenom ytterligare ett år med sjukdomar som avlöst varandra.
efter att ha hamnat i insikten att det inte finns några garantier.
efter att ha hamnat långt borta från alla nyanser.
mitt svartvita liv som blivit nyanserat och färgrikt, blev helt plötsligt svart.
bara svart.
svartare, svartast.

vad betyder önskan om ett gott nytt år.

inför året som snart är slut,
önskade jag bara vanliga dagar.
gråa dagar.
händelselösa dagar.

inget spännande.
inget nytt.
inget lustfyllt.
inte ens gott.
bara grått.
för grått är ljusare än svart.

året började någonstans på vad jag trodde var botten.
men jag inser att botten inte finns.
botten är bara en av de gränser vi själva sätter.
en ram utifrån våra referenser.
precis som linjen vid horisonten.

man ser så långt man ser.
det är som det är, tills det inte är så längre.

inför det nya året, det vi möter om några timmar,
önskar jag oss ett gott nytt år.
att vi kan fånga det goda i det nya året.
att vi tar vara på möjligheter och tillfällen i det nya året.

och vara tacksamma för att vi får ett till.

elaka celler

lillys värden fortsätter att sjunka.
i morgon måste vi åka in till sjukhuset för att för att lillys trombocyter behöver fyllas på.
hennes vita värden har också fortsatt sjunka.

hon är fortfarande lite röd runt knappen på magen, men mår inte dåligt.

när vi satt runt frukostbordet i morse, pratade barnen om blodkroppar, blodplättar, virus och bakterier.
och elaka celler.
barnen pratar om det lite nu och då.

frank och en dagiskompis har bestämt att de skall strypa lillys elaka celler.

kanske går det om man kramas hårt.

det känns som om jag skall strypas av den där klumpen i halsen.

lekterapi

gårdagens blodpåfyllning gav lilly lite extra ork.
hon har pratat väldigt sluddrigt några dagar.
vi har trott att det berodde på att hon hade ont i munnen efter behandlingen.
det var nog så.
men det hade nog lite med orken att göra också.

i natt vaknade lilly och pratade och pratade.
"mamma vet-du-va".
"mamma få-ja-sova-dä".
"pappa-lilly-bytta-blöja".

hennes röda fötter ser lite bättre ut,
men nu har hon börjat få rodnad runt knappen på magen.
igen.
så länge hon inte har feber kan vi ta det lugnt.

frank har haft lite besvär i sina händer igen.
sedan ett litet tag tillbaka.
i dag ringde hans doktor från barnmottagningen och frågade hur det går för honom.
han har ju haft sina besvär i flera år.
till och från.
han har ont och känner sej "trött" och "slapp" i händerna, särskilt på morgnarna.

nu skall vi ge honom inflammationshämmande medicin igen,
och utvärdera om några veckor om det blivit bättre.

dagens besök av mormor och moster johanna fick barnen på bra humör.
de har lekt och läst och pusslat.
och byggt med lego och spelat leksaksgitarr.
och lekt sjuk och doktor.
och busat och kramats och sjungit.

pannkakor och blodplättar

efter lilla krokiga landsvägen mellan sjukhuset och det stora vita huset mätte vi temperaturen utanför bilen till minus tjugo grader.
vackert med snötyngda granar längs vägen.
för en gångs skull hann vi precis till utsatt tid.
trots vinterväg, vinterkläder och tre barn som skulle med denna gång.

lillys värden har sjunkit rejält.
hennes hb har gått ned från 110 till 80 på en vecka.
hennes trombocyter har gått från 315 till 63.
de vita värdena är låga, men hade inte sjunkit i samma utsträckning.

lilly fick påfyllnad av blod.
det tog ett par timmar extra.
men det funkade med alla barnen, de var snälla och duktiga.
lekte, ritade, spelade datorspel.
lilly var mest trött.
vi åt pannkakor och glass, och barnen tycker att sjukhuset är ett fantastiskt ställe.

eftersom värdena gått ned så pass, kommer hemsjukvården hit på torsdag och tar nya prover.
eventuellt kommer hon behöva blodplättar till helgen.

cellgifts tabletterna får vi hålla upp med tillsvidare, eftersom de vita värdena är så låga.

på måndag är det dags för sprutan i benet igen.
frank och ingrid vill följa med då också.
men det är nästan en vecka till måndag.
till och med ett nytt år.
och kanske slut på pannkakor.

annars

lilly mår ännu lite bättre idag.
men har kräkts ett par gånger, och är fortfarande röd under sina fötter.
hon fick bada i förmiddags.
"hööönt" (skönt).
hon har ingen jätteaptit, men knaprar alltjämt på ett knäckebröd.
vi är tacksamma att hon har sin knapp på magen, så att vi lätt kan få i henne mat och mediciner den vägen.

i morgon skall vi åka in till sjukhuset med lilly på kontroll.
frank och ingrid vill följa med, så vi åker hela familjen.
det är bra för dem att få vara med ibland.
bra att de vet vad som händer när lilly åker till doktorn.
bra att de vet att lilly åker till sjukhuset utan att hon behöver stanna kvar, att hon kan åka hem igen efter en stund.

vi är så glada över att vi har fått tillbringa hela julhelgen tillsammans.
hemma.
lugnt och mysigt.
även om lilly inte mått bra.
men hon har mått lite bättre för varje dag.

nu väntar vi oss att hennes värden kommer att sjunka igen.
de brukar gå ned ordentligt efter sju till tio dagar efter en högdosbehandling.
vi hoppas att hon klarar sej undan infektioner, men är beredda på sjukhusvistelse.
påfyllning av blod och trombocyter.

jag skulle vilja fortsätta med att skriva "och annars så...".
men det finns inget "annars".
hela tillvaron är till bredden fylld av cellgift, sjukhusbesök, väntan på att värden skall stiga eller sjunka.
fylld av rädsla för att vårt liv är så bräckligt, för att garantierna om i morgon aldrig har funnits.
rädsla för att orättvisan slår till igen.

men i tillvaron finns också tacksamhet för det vi har.
för våra barn.
en ödmjukhet för livet.
och glädje över att vi har varandra.

jag tror till och med att vi är lyckliga.

irriterande kärlek

vi turas om att lägga barnen på kvällarna.
igår nattade leif frank.

frank var lite sur.
leif bad afton bön med honom, och talade om hur mycket mamma och pappa älskar honom.
frank svarade lite snäsigt att det vet han redan.
"varför säjer ni alltid att ni älskar mej? ni har sagt det varje dag sedan jag föddes.
det börjar bli ganska irriterande faktiskt!"

han fick en rätt så stor "buzz lightyear" i julklapp.
den älskar han.
han hjälper "buzz" på toa, ber aftonbön med honom, bär honom som en liten bebis mot sin ena axel, klappar på "buzz" rygg som om han behöver rapa.

kanske kommer han snart förstå vad kärlek är.

juldagen

juldagen är en så lugn och skön dag.
det är fortfarande jul, julmaten smakar fortfarande gott.
barnen leker med sina julklappar.
det är en kravlös dag.

lilly har varit lite piggare i dag.
men är mera röd under sina fötter.
hon är ordentligt röd på alla ställen där hon har, eller nyligen haft, plåster.
hon blöder i munnen, och vill inte äta något.

vi skall tillbaka på kontroll på tisdag.
vi får se hur hon klarar dagarna fram till dess.
vi är generösa med alvedon och ger henne medicin mot illamående ett par gånger om dagen.

vi är beredda på att vi kanske snabbt får åka in till sjukhuset med lilly om hon börjar må sämre.
men vi är verkligen glada för att vi får vara tillsammans de här dagarna.