heja lilly

lilly har mått lite bättre idag.
det röda på kinderna har minskat, men det har blivit som sår.
hon har svårt att prata, jag tror att hon har blåsor i munnen, det är vanlig biverkan av behandlingen hon fick.

när lilly blev sjuk för ett halvår sedan, slutade hon att gå.
orken försvann, och därmed så mycket av hennes motoriska framsteg.
hon har vid ett par tillfällen under den här tiden varit på gång att ta något steg, men så har det varit dags igen för behandling, och orken har inte räckt till.

idag ställde hon sej upp igen, mitt på golvet, utan att hålla sej i något.

ingrid ropade på mej;
"mamma, mamma, kolla på lilly, hon står!"

vi klappade händer, och ropade "heja lilly!"
då ställde hon sej upp igen. och igen. och igen.
hon tyckte själv att hon var lite duktig, och blev lite låtsasförlägen.

med ingrid och frank och sin vanliga miljö omkring sej, blir lilly liksom lite friskare.

ingrid och frank.
vilken supporterklubb.

storebror

en storebror kan vara en bror som är äldre.
eller större.
eller både äldre och sörre.
men en storebror måste inte vara stor.

en storebror kan vara den som måste gå två steg före sin lillasyster som följer hack i häl.
som håller mamma hårdare i handen när man möter en hund, fast lillasyster gör tvärtom.

en storebror kan också vara den som hjälper sin lillasyster att ta fram smör och bröd, och bre en macka, när mamma och pappa har fullt upp med alla andra bestyr.

en storebror som plötsligt kommer på att bädda sin egen säng sista söndagen i oktober.

eller som sätter sig ned i hobbyrummet och gör en cirkel av hjärtan, där varje hjärta fylls i med rött, och själv skriver
"LYLYLY ÄR BÄST" i mitten av cirkeln.

som ordnar en rockkonsert i pappas musikrum, tillsammans med sina småsystrar.
storebror frank på gitarr, lillasyster ingrid på sång och lillasyster lilly på trummor.

som ger sej själv dispens när man leker jage, egna regler i fia med knuff eller memory, och sedan beskyller de andra för fusk.

som längtar efter sina systrar när de inte är tillsammans, och som kramar dem hårt när de träffas igen.

en storebror kan vara liten, rädd och ängslig.
och stor, tuff och bäst.

en storebror kan vara väldigt ledsen för att hans lillasyster är sjuk.

och så förståndigt säjer att det bästa för lilly är att vara hemma, för då blir hon snabbare frisk.

en storebror som är fem och ett halvt.

som är äldst och störst och liten.

och världens bästa!

dubbel liv

vi har sluppit åka in till sjukhuset idag.
vi har haft lite telefonkontakt med avdelningen, och skall åka in om lilly mår sämre eller får feber.

hon är ordentligt röd om sina läppar och kinder, och blöder lite ur munnen.
upptäckte att hon blivit röd även där hon har, eller nyligen haft plåster.
inte bara röd, det har nästan blivit sår.
det varar också runt hennes knapp på magen.
hon vill så gärna äta, men kan inte stoppa in något i munnen, det gör ont, och hon skriker, gråter och kastar iväg det som finns närmast henne.

barnen hade önskemål om monsterfest idag.
jag var inte särskilt upplagd.
men bjöd i alla fall in till kalas i köket.
hela familjen blev inbjuden; alla tre barn och jag och leif.

vi strödde ut lite spindelkonfetti på matbordet, hängde upp monstermasker och fladdermusgirlang i fönstret, skar hotdogs som avskurna fingrar (läskigt), och doppade i ketchup (bloood -skitläskigt), sedan delade vi på ett par spökbakelser till efterrätt.
och så fiskade barnen upp sitt lördagsgodis ur en liten fiskdamm.
ja, sen var kalaset slut.
korvfingrarna också, (de var väldigt goda, mamma, det kan vi ju laga nån mer gång).
godiset är inte riktigt slut, men när ingrid och frank sprungit nästan tusen varv runt i huset, tyckte vi nog att det var dags att plocka undan resten.
nu väntar vi på att blodsocker chocken skall gå ur kroppen, så de blir så där griniga som man blir då. och sedan trötta å vill sova.

det krävs inte så mycket för att barnen skall tycka att det är kalas.

det gör ont i oss alla att lilly inte mår bra.
både frank och ingrid har varit ledsna och gråtit de här dagarna.
de vill att lilly skall bli frisk. nu.
hon ser så mycket sjukare ut när hon blöder ur munnen, mår illa och gråter.

det känns så konstigt att man kan ordna monsterfest, samtidigt som lilly inte mår bra, och vi är jätteoroliga för henne.

men det är det där dubbla livet.

och att inte bara överleva - utan också leva.

rosor på kinden

lilly är hemma igen.
lungröntgen visade inte på någon infektion. och crp ligger kvar strax över 20.
men hon är alldeles röd om kinderna. ilsket röd.
efter sin första högdosbehandling fick hon en väldigt stark reaktion i huden.
händerna fick lindas med salvor och bandage, som om de vore brännskadade.
vi hoppas innerligt att detta inte är något sådant.
vi har kvar rummet på sjukhuset om lilly skulle behöva åka tillbaka.

nu önskar vi oss alla en god natt.

ups and downs

sent igår kväll var lillys behandlingsomgång färdig.
hon fick dessutom lite blod, eftersom hennes hb hade sjunkit till 68.
hon slapp sova med droppslang och massa blöjbyten och kisseprover.
men...
istället har hon haft ont, pekar på bröstet, och har sovit dåligt i natt. hon har varit jättehängig nu på morgonen.
har nästan ingen styrsel i kroppen. har till och med svårt att sitta upp.
väntar på crp svar, och att doktorn skall rådgöra med barnonkologen.
doktorn vill att lilly stannar kvar på sjukhuset tills man kan ge en förklaring till varför hon mår som hon gör.

up.

and down.

en regnig torsdag i oktober

kan det bli mer vardag, än att sitta på en buss från borås, regnet som aldrig riktigt upphör, utan bara ökar eller minskar i intensitet. vindrutetorkarna vevar fram och tillbaka över rutan för att försöka göra sikten fri.
det hade kunnat vara en helt vanlig vardag, om jag var på väg hem från min vardags syssla till min middagsmat.

men jag var på väg hem från sjukhuset.
hem till frank och ingrid, som jag längtat sååå efter.

det känns ibland som att vi lever två liv.
ett liv som vi inte riktigt deltar i. jobb, dagis, fritidsaktiviteter, föräldramöten, kompisar, nöjen, planeringsalmanacka.
och ett liv som slukar oss och bränner ut oss, som gröper ur all energi, suger ur den sista lilla orkesdroppe som finns kvar.
ett liv där planeringsalmanackan bytts ut mot behandlingsschema. ett liv som heter cancer.

när jag satt på bussen kände jag så intensivt att det är orättvist, orättvist, orättvist!

jag skulle önska att jag fick klaga på den trista, regniga torsdagen i oktober, på en trång buss från borås.

jag längtar så mycket efter vardag.

när det är vardag sitter man inte på en buss från borås med gråt i halsen.

rulla tummar...

om två lååånga timmar blir det provtagning, sedan vänta på svar...
medicinkoncentrationen skall ligga under 0,2. och det kan gå snabbt, och det kan ta tid.
våra hålltider är nu blodprov var sjätte timma, blöjbyte och provtagning varannan timma.
och så mattiderna, såklart.
vi varvar med lite "karlsson på taket", "teletubbies" och "pippi långstrump".
och dega, rita, sjunga, vila...

och rulla tummarna när tillfälle ges.