men om jag skulle våga så skulle jag kunna ha det som rubrik

ännu en kallelse i brevlådan.
det ser jag redan innan jag öppnar kuvertet.
det är adresserat till lilly.
hon skall till folktandvården denna gång.

för första gången, faktiskt.

hon har sedan hon var riktigt liten ofta varit hos tandläkare.
för att hon har downs syndrom.
och för att hon har opererat hjärtat.

men hon har aldrig varit hos folktandvården.
bara på specialisttandvården.

när lilly var lite drygt tre år sa specialistövertandläkaren
att från och med nu skall lilly kallas till vanlig folktandvård.
hon önskade lycka till.

härligt.
vanligt.

vi hann inte dit.

några veckor senare får vi kallelse.
till båda tjejerna.
tvillingtid.
men vi måste avboka lillys tid.

det blev inte härligt vanligt.
det blev förfärligt.

det såg vi i ansiktet på henne när hon kom in i vårt rum där på sjukhuset.
specialistövertandläkaren.
det måste ha varit svårt för henne att veta vad hon skulle säja.

cellgifterna hade tagit lillys långa hår.
den fina färgen på hennes kinder.
och den busiga glimten i ögonen.

giftet gör blåsor i munnen, i halsen, i magen.

det går inte att borsta tänderna när munnen är full av blåsor.
när det blöder.

vi får en flaska med röd vätska.
och små pinnar med skumgummitoppar.
vi skall försiktigt badda vätska på tänderna med de små pinnarna.

lilly gör motstånd.
men har inte tillräckligt med kraft.
vi lyckas badda försiktigt.

hon gråter hest.
tårarna rinner.
det blir blodiga fläckar på kudden.

hur orkade hon?
hur orkade vi?

lilly är sex år och borstar sina tänder med en fin gul tandborste.
och bamsetandkräm.
hon står på en pall vid handfatet.
spottar och sköljer.
och vägrar öppna munnen ibland.

det har snart gått tre år.
jag vet inte om jag någonsin vågar tänka härligt vanligt igen.

jag drömmer inte

lilly älskar skolan.
när vi väcker henne är det det första hon frågar.
om hon skall till skolan idag.

hon vinkar till oss andra.
springer runt och pussas och ger kramar.
hej då!
nu går jag till skolan!

när vi följer henne ut till taxin ropar hon till chauffören.
gomojjon!

i skolan äter hon stora portioner i matsalen.
och delar ut lite pussar och kramar.

hon kommer hem med taxin och är lite trött.
men hon vill vara ute och leka.

det får hon.
hon kan vara ute själv.
för nu har vi staket runt hela tomten.
högt.

nu hoppar jag!
hon hoppar från trottoarkanter och från nedersta trappsteget i alla världens trappor.
och i vattenpölar.

hennes hår ser ut som om det aldrig fallit av.
hennes kind ser ut att aldrig varit blek.
styrkan i benen ser ut att aldrig varit borta.
och rösten som om den aldrig viskat.

jag måste nypa mej i armen.
jätte jätte jättehårt.

barnvakt

barnen står förväntansfulla vid fönstret och kikar ut.
man skulle kunna tro att det är tomten de väntar på.

men det är det inte.
det är barnvakten som snart skall knacka på vår dörr.
barnvakten som självmant och resolut bokar upp sej en kväll för att pyssla och fika med våra barn.

knack knack knack.
hon håller en blommig liten väska i ena handen.
i väskan har hon hemligheter.
i den andra handen håller hon påsen med wienerbröd.

hon kör iväg oss vuxna med bestämdhet.

vi går till världens bästa ställe och äter världens godaste pizza med världens tunnaste botten.

mätta och ovana går vi hemåt.

vi lägger våra sockerstinna barn och slänger godispapper.

och tänker att det finns fantastiska människor.

inga ord och ingen ork

jag kan inte skriva.
det är som om jag fått tunghäfta fast i mina fingrar.
som om orden försvinner någonstans på vägen.

tankar bara snurrar.
orden är långt långt borta.

min hjärna känns överhettad.
min själ känns tom och ändå värker den som om den vore sprängfull.
jag har huvudvärk, är enormt trött, vill sova sova sova.

jag vill ändå försöka berätta lite om hur vi har det.

lilly har nu varit behandlingsfri i två månader.
hennes värden blir sakta bättre.

knappen på magen är borttagen.
men hålet där knappen satt vill inte läka.
det som skulle sluta sig och växa igen på bara ett par dagar,
har fortfarande efter fem veckor inte läkt.
det läcker magsaft ur hålet, lilly gråter för det svider och gör ont.
hon har fått svampinfektion i såret, och vi skall behandla med salva.
har det inte läkt om en vecka, överväger man att sy ihop med ett par stygn.

vi väntar på tid för återbesök för frank hos reumatolog.
frank har haft väldigt ont i fötter, ben och händer under hela hösten.
och sedan snart fem år tillbaka.
han äter inflammationshämmande medicin tre gånger per dag.
de senaste blodproven har visat positiv ANA, vilket gör att man misstänker någon form av reumatism.

ingrid har ätit medicin för epilepsi under tre år.
och gör fortfarande.
två gånger om dagen.
eftersom hon varit anfallsfri under lång tid tror vi att det kan ha vuxit bort.
vi har sedan några månader tillbaka börjat trappa ned dosen i ett försök att bli av med medicinen.
om allt fungerar som det skall, kommer hon göra ny EEG undersökning tre månader efter avslutad medicinering.

lilly äter medicin för sköldkörteln.
en gång om dagen.
senaste provsvaret gjorde att medicindosen ökade något.
hon skall ta blodprov igen i slutet av januari, för att se att värdet ligger bra.
och så skall hon ta prov för att se att de vita värdena har fortsatt öka.
för när de gått upp ytterligare lite mer, kan vi ge henne vaccin mot vattkoppor som hon fortfarande bör undvika.

vi hade en ny doktor när vi var på sjukhuset med lilly i torsdags.
hon undersökte lilly, och lyssnade på hjärta och lungor, kollade halsen, såret på magen.
hon lyssnade länge på hjärtat.
hon drog lite i lillys klänning, och såg ärret över bröstet.
jag blir yr i huvudet när de dröjer kvar så där länge med stetoskopet.
hon frågade om vi går på regelbundna hjärtkontroller.

jag vet inte.
jag vet inte hur ofta regelbundet är.
jag vet inte när vi skall dit nästa gång.
och jag kommer inte ihåg när vi sist kontrollerade hjärtat.
om det var i höstas.
eller i våras.
eller förra hösten.

det har varit alldeles för mycket runt omkring oss.
under alldeles för lång tid.
och det är fortfarande alldeles för mycket.

jag pratar med kurator.
jag får hjälp att tänka i nya banor.
men varje gång vi blir kallade till nya kontroller, nya provtagningar, habiliteringen, påminns om nya ultraljud, nya EEG så halkar jag ur de nya tankebanorna.
varje gång en medicindos skall höjas eller sänkas.
nästan hela tiden.

men lillys lilla hjärta slår.
med livsgnista och envishet.
hon lever.
vi har överlevt.

födelsedag

lilly protesterar när vi säjer till henne att gå tillbaka till sängen och lägga sej.
istället går hon med oss in och sjunger för ingrid.

då inser hon.
hon hoppar upp i sin säng.
och så sjunger vi för henne också.

ingrid blir sakta men säkert glad för alla sina presenter.

lilly hinner knappt riva av pappret på sina paket innan hon utbrister:
"åååh! vicken fiiiin! tack, mamma!"

oavsett vad det är, och från vem.

idag fyller de sex år.
men innanför väggarna i det stora vita huset har klockorna slutat fungera.

jag vet ibland inte vilket år det är.
jag blandar ihop sjukhusperioder.
jag vet ibland inte om saker hänt när lilly var liten och hjärtsjuk, eller när hon var liten, men lite större, och cancersjuk.
jag blandar ihop hennes första och andra hjärtoperation.
hennes första och andra cvk-operation.
jag blandar ihop perioderna på ronald mcdonald, resor till sjukhus, feber och lunginflammationer.

jag kommer inte ihåg första tänderna, de första tultiga stegen eller när barnmatsburkarna försvann från inköpslistan.
kanske om jag får tänka en stund.

idag fyller de sex år.
och det spelar ingen roll om klockorna fungerar.
tiden går ändå.
och läggs till år.

grattis på födelsedagen mina fina underbara tjejer.

att återgå till det normala

vi har längtat så efter att få landa i vardagen.
längtat efter det normala livet.
längtat efter allt det som alla andra tycks ha.

vi kraschlandar.
och över oss faller delar av den farkost vi färdats i.
den som kändes som en bubbla.
som en tunn skör hinna som avskärmade oss från vardagslivet.

nu när den faller över oss inser vi hur beskyddande den har varit.
ett kraftigt skal av pansar.
tunga delar slår i marken alldeles intill oss.

det regnar minnesbilder.
bilder som säjer mer än tusentals ord.
som gör mer än tiotusentals tårar.
tårar som fastnar i halsen.

det värker i magen och bröstet.

det är vardag.
det förväntas av oss att leva vardagsliv.
som om det är över.

jag hittar knappt ut ur alla vrakdelar.

helt slut

den sista tabletten blev så symbolisk.
den sista tabletten som inte ens var en tablett.
den var en fjärdedels tablett.
det är vad lillys kropp har tålt.

vi firade sista-fjärdedels-tabletten-dagen enligt lillys önskemål.
hon bestämde att vi skulle äta chicken nuggets och strips.
lite god glass till efterrätt.
sen fick alla varsin liten present.

lilly hade velat ha en julgran också.
vi väntade lite med den.
men barnen fick en veckas höstlov.

i morgon skall vi till sjukhuset för undersökning och provtagning.
och så skall vi ha möte med doktor och sjuksköterska angående avslutad behandling.

det är en enorm lättnad att vi tagit oss igenom den här behandlingen.
det här helvetet som är svårt att hitta ord för att förklara.

kanske är det den lättnaden som gör mej så trött så jag bara vill ramla ihop i en hög på golvet.