ögon, öron, knapp och cvk

i bland undrar jag om det kanske är så att lilly lärt sej leva med cvk och knapp på magen.
att de blivit som delar av henne.
som kroppsdelar.

i natt väckte hon mej.
hon stod bredvid mej vid sängen och hon viskade.
"mamma. jag har ooont i knappen. alldeles blöööt".

vi gick in i badrummet och tog bort den genomblöta absorberingspaden.
tvättade rent och satte dit en ny pad.
hon kikade lite när jag tvättade på magen.
"oj. lite jöööd".
"ja, det är lite rött, men inte så farligt", svarade jag.

när det är dags för blodprov eller infusion drar hon fram cvk-slangen.
den hänger där på magen alldeles i vägen för allt.
hon hjälper till att linda av kompresser och bandage.
"ja hjälpe tiiill", säjer hon.

cvk:n fungerade som den skulle idag.
vi var lite oroliga för att det skulle bli röntgen och kontroller hela eftermiddagen.

och knappen på magen byttes snabbt och smidigt.
vi håller tummarna att det slutat att läcka.

i morgon skall vi till sjukhuset igen för behandling.
om allt ser okej ut då, behöver vi inte komma tillbaka igen förrän på onsdag i nästa vecka, då behandlingen fortsätter.
och fortsätter.
och fortsätter.

krångel

lillys cvk krånglade idag när hon skulle få sin behandling.
efter över en timma och alla möjliga försök gav sköterskan upp.
hon fick sin behandling i alla fall.

nu har hon något slags rengöringsmedel i cvk-slangen.
i morgon skall vi tillbaka.
dels för att få behandling igen, men också för att ta bort det där medlet som absolut inte får komma ut i kroppen.

och så skall hon få byta ut sin knapp till en ny.
den hon har nu läcker sedan ett par veckor tillbaka.
det pyser ur den, och när man matar eller ger mediciner ser man hur det rinner efter magen.
vi gör rent flera gånger om dagen, och hon skriker när vi tvättar området kring knappen.

vi har nu trappat ner lite ytterligare på kortisonet.
hon äter inte lika många äggvitor längre.
men hon hinner bli sugen på glass, yoghurt, pasta, stora bröd, maten, knäcke, strips, strips, strips, på en kvart.

och under den tiden vill hon se "karlsson" på tv.
nej, "lotta".
"nej, pippi, sa ja!".
"suuunes juuul!".
och tre andra filmer.

det är helt okej.

men i morgon måste bara cvk:n fungera.

lite tomt i källaren

strax innan tjejerna föddes fick vi hem vår tvillingvagn.
en svart modern sportig tvillingvagn.

vi hade länge huvudbry om det där med vagn, att få plats med tvillingar och frank, som inte ens skulle vara två år när tvillingarna skulle komma.

vi funderade fram och tillbaka, men kom fram till att vagnen vi lutade mest åt var den som var bäst.

trots att vi tänkt igenom alla möjliga scenarior, trodde vi aldrig att vagnen i sista hand skulle användas som tvillingvagn.

fortfarande efter snart fem år, känner jag någon form av vemod över det.
att drömmar och förhoppningar gick så i kras.

det svider till i mej när jag ser en likadan vagn någonstans.
jag måste se efter om barnen som sitter i vagnen är tvillingar.
och är de tvillingar ilar känslan av orättvisa snabbt igenom kroppen.
för att sedan vara borta.

det blev inte som vi hade tänkt oss.

idag sålde vi vagnen som stått oanvänd i källaren i snart två år.

frank sa att han tyckte det var sorgligt.
ingrid tyckte det var dumt att vi sålde den, för hon hade velat ha den till sina bebisar.
som hon skall bli mamma till.

jag tyckte också att det blev lite sorgligt.
för nu är den tiden förbi.
den som blev som vi inte hade tänkt oss.

men som trots alla omständigheter har varit den bästa tiden i mitt liv.
hittills.

ägg och medicin

lillys värden ligger med god marginal över minimigränsen för att kunna fortsätta sin behandling.
därför blev det en heldag på sjukhuset igår.
och från och med i morgon skall vi till sjukhuset varje dag resten av veckan för att lilly skall få cellgift intravenöst.

hon har varit lite piggare idag.
men allt är ju relativt.
det läcker från hennes knapp på magen, och vi byter absorberings pad flera gånger om dagen.
hon känner efter med sin hand på huvudet, och stryker de små korta hårstråna som finns kvar.

hon är hungrig hela tiden, och har haft nojja på ägg.
det spelar nästan ingen roll vad vi erbjuder.
"ägg", säjer hon och gör tecknet för ordet.
hon blundar och lägger huvudet på sned och trots att rösten är svag är den hundra procent superbestämd.
äggulan är inte intressant, men tre-fyra äggvitor är mumsigt.

knappen på magen använder vi just nu bara till att ge medicin.
levaxin, movicol, dexacortal, nexium, diflucan, bactrim, lanvis, zofran, alvedon.
vi har börjat trappa ner kortisonet, så matglädjen kanske inte blir så långvarig.

jag vet inte hur vi skulle klarat oss utan den där knappen på magen.

nästan inget kvar

i morse när lilly vaknade hade hon tappat massor av hår.
hela pyjamasen var full med korta ljusa hårstrån.
när lilly badade i kväll beslutade vi oss för att klippa bort de hårtestar som var kvar.

det känns så brutalt.

"men du vet att du är världens finaste, eller hur lilly", säjer vi.
uppmuntrande.
bestörta.

"jaaa...", svarar lilly.
tyst och ynkligt.
med en rynka mellan ögonbrynen och ögonlocken slutna.
munnen drar hon ihop så den ser lite butter ut.

hon är så fin.
och klumpen i magen värker intensivt.

jag har tappat räkningen

lilly har varit liten idag.
liten och hjälplös.

jag har varit liten.
och maktlös.

håret som faller av hennes huvud.
tuss efter tuss.

hon sitter och gnyr, vill bli buren eller sitta i knäet.
när hon vill säja något blundar hon och försöker förklara med så få ord som möjligt.
matt och sluddrar på orden.

vart tog styrkan vägen?

hon tar emot kramarna från ingrid.
som tröstar och säjer att håret kommer att växa ut igen.
"snart kommer du ha lika långt hår som mej, lilly".

lillys mungipor åker ner, och hon nickar.

Du som räknar håren alla
som från deras huvud falla.

håller Du räkningen?

inte igen

jag vill inte.
jag vill inte jag vill inte jag vill inte.

det är kväll.
jag sitter i köket och spelar spel med frank och ingrid.
vi skrattar.
vi vinner och vi förlorar.

jag spelar ett spel.
för bakom skrattet gråter jag.
jag skrattar med frank och ingrid.
och jag gråter tyst med lilly.

lilly sitter i soffan med pappa.
hon är ledsen.
han tröstar.

det är dags för lilly att få på sej pyjamas.
leif bär henne till köket.
hon är blek.
trött, ledsen, tung.
med lite möda balanserar leif lilly på ena armen och öppnar luckan till sopskåpet.

diskret visar han mej hårtussen han skall slänga.

vi säjer till varandra att det beror på den höga dosen kortison.
för vi vill inte att hon skall tappa sitt hår.

vi berättar igen för frank och ingrid det vi pratat om tidigare.
att lilly kan tappa sitt hår igen.
men att det växer ut snart i så fall.

men inuti mej vill jag skrika, nej nej nej!
jag vill inte.

jag kallsvettas,
får en stor värkande klump i magen.
den grenar ut sej i hela kroppen.

utan hår blir det så tydligt att lilly är sjuk.
mest för andra.
blickar som stannar lite längre på flickan i sulkyn.
cancer.

frank börjar prata om katten vi skall köpa när lilly blivit frisk.
och vi fortsätter spela.
men vi skrattar inte längre.