en annan värld

för första gången på mycket länge har vi kunnat planera och genomföra något.
något som inte har med sjukhus eller behandling att göra.

utan en liten resa.
en resa som tog fyra timmar.
som tog oss till en annan värld.

i den världen kan man åka rutchkana med karlsson på taket.
man kan vinka till pippi långstrump.
man kan klättra upp som en liten pyssling i en jättestor säng.
man kan gå över till tant berg.
eller köpa fika på larssons bageri.

man kan bo i en liten stuga en natt.
och sova högst upp i våningsängen.

man kan leka tills man somnar.
och fortsätta leken när man vaknar.

man kan köpa ett riktigt bröderna lejonhjärta-svärd.
eller en båtsman.
eller en liten bamse.

man kan äta väldigt goda köttbullar.
man kan dricka pippis supergoda sockerdricka.

man kan bli svart om sina barfotafötter.
man kan bli genomsvettig av sommarvärmen.
man kan somna i bilen på vägen hem.
eller inte.

man kan glömma att det finns cancer.

HMHUKVÅDÄN

Hemsjukvården var här i morse och tog nya prover på Lilly.
Vi får inga provsvar förrän imorgon, eftersom dagvården har haft stängt idag.
Vi gissar att hennes värden är ungefär som sist.

Lilly har blivit lite förkyld. Snuvig och nyser. Och hostar.
Hoppas att hon har tillräckligt med försvar i kroppen, så hon slipper feber och infektion.

Ingrid ritade en teckning till sköterskan som var här.
Hon hade skrivit på teckningen.
HMHUKVÅDÄN.
Det behövdes inte jättemycket fantasi för att se att hon skrivit HEMSJUKVÅRDEN.

Lite stolt över min duktiga tjej.
Väldigt ledsen över att hon skall behöva känna till hemsjukvården.

borta bra, hemma bäst

vi har haft några fantastiska dagar i stugan.
strålande sol och blåblå himmel.

barnen har plockat hundra blombuketter, och jag önskar att jag kunde namnen på fler sorter än hundkex och smörblomma.

jag och frank och ingrid gick en promenad in i den stora skogen.
jag drog djupa andetag och önskade att doften av barr och mylla kunde sparas någonstans.
frank tyckte att det doftade frihet.

det är en så underbar miljö runt vår lilla sjuttiotalsdröm.
stengärdesgårdar, enar, små bergsknallar, skog och åkrar och ängar.
det klättrar kaprifol runt nästan hela tomten.

och intill stugan planterade någon en liten rhododendronbuske i början av sjuttiotalet.
den har vuxit och blivit enorm.
och nu i dagarna började den blomma.

vi har varit lite snuviga och hostat en del.
alla utom lilly.
hon har varit så nöjd och glad de här dagarna, och vi hoppas så innerligt att hon skall få må bra.
hon skall få högdosbehandling igen om en vecka, och det skulle vara så skönt för oss alla, men inte minst för lilly, om hon fick slippa sjukhus tills dess.

i morgon kommer hemsjukvården och tar prover på lilly igen.
det är för att hålla koll så att underhållsdosen med cellgift ligger i rätt nivå.

väl hemma igen har vi en del att tvätta.
och så skall det lekas med en del leksaker som saknats när vi varit i stugan.
det är skönt att komma hem efter några dagar med handdisk, utedass och flugfän.
utan tv, internet och wii.

när vi åt kvällsmat påminde frank mej ännu en gång att han aldrig vill flytta härifrån.
från det stora vita huset.

Vi tar inte kort

Kiosken öppnade vi klockan tio i morse.
Det är ingen vanlig kiosk.
Det är en sån kiosk som tar betalt i stenar.

Alla godissorter kostar mellan en och tre stenar.
Både stenarna och godiset tog slut.

Och då stängde kiosken.

Underbart

Så bra vi har haft det idag.
Så bra så vi nästan måste nypa oss i armarna.

Men vi behöver inte nypas.
För morgon och kväll blir vi påminda.
Vi har en bärkasse med mediciner och doseringssprutor med oss till stugan.

Det är underbart att leva.
Men svårt ibland.

Vi får måla runt om istället

På husväggen på altanen har någon av stugans tidigare ägare satt upp en fejkfågelholk.
När man öppnar framsidan på fågelholken gömmer sej ett par små glas där inne.

Kanske en kul grej.
Men det struntar nog fåglarna i.

Idag skulle vi plocka ned den fula fejkholken från väggen.
Men det får vi tydligen vänta lite med.

För någon liten fågel hade byggt bo bland glasen, och lagt tre pyttesmå ägg i det lilla boet.

ärrad

i måndags kväll tittade vi på dokumentären om victoria.
victoria föddes med ett fel på hjärtat.
hon genomgick flera hjärtoperationer
och fick ett nytt hjärta för några år sedan.

vi satt tysta och tittade.
i reklampausen satt vi fortfarande tysta.

vissa bilder i inslaget såg ut att vara plockade ur våra fotoalbum.
det var omöjligt att inte tänka på lilly.
fastän lilly inte har bytt hjärta.

den där vintermorgonen.
måndagen den tjugoandra januari.

jag följde henne till operationsavdelningen, med en sträv klump i halsen.
satt med henne i famnen tills hon somnade.
bad "gud som haver" tyst i hennes öra.

jag grät när jag tog hissen ner till barnhjärtavdelningen.
jag hämtade jackan och lite packning och gick till leif, frank och ingrid på ronald mc donald hus.

vi var så avtrubbade.
så långt borta från verkligheten.
lilly var sju veckor och vägde knappt två och ett halvt kilo.

ingrid var sju veckor och vägde ännu mindre.
och skrek nätterna igenom.
kanske av hunger. kanske av saknad.
hon saknade säkert sin syster. den andra varma lilla människan som funnits precis tätt intill.
inne i mammas trygga mage.
och i den kalla plastbaljan på neonatalavdelningen.

frank hade ännu inte fyllt två år.
och var helt vilsen i den nya världen.

vi väntade på telefonsamtalet som skulle säja att allt gått vägen.
vi pustade ut när telefonen äntligen ringde.

en suck av lättnad.
kort lycka som följdes av en lång lång väntan.
på att lilly skulle må bättre.
gå upp i vikt.
kunna komma hem.
kunna opereras igen.

minnen vaknade.
vi satt fortfarande tysta efter programmet var slut.

och sedan pratade vi länge länge.