precis när jag stod i hallen och tog på mej skorna, ringde leif och talade om att lilly blir utskriven i morgon efter frukost. den sista dosen kommer hemsjukvården och ger på eftermiddagen i morgon.
vi valde att jag stannade kvar hemma och leif stannade hos lilly.
så jag fick så lov att städa och hänga tvätt...
men jag hann också gå ut och fika med frank och ingrid, fixa presenter till födelsedagskalaset som barnen skall på nästa vecka och också prata en stund med mina kollegor i butiken.
cellgiftsbehandlingen startar igen nästa måndag, preliminärt... beror på vita blodkropparna...
kanske att vi kan få några lugna dagar hemma tillsammans, hela familjen.
måndag 4 oktober 2010
En ganska stor dag
Igår när jag nattade Frank kunde han knappt somna av pirret i magen.
"mamma, imorgon är det inte min födelsedag, jag skall inte till Liseberg, Lilly har inte blivit frisk, jag skall inte åka till mormor och jag skall inte få gosa med Lilly, men det är min naaamnsdag!"
Min underbara, underbara Frank Texas Longhorntjur (det sista eget tillägg...) grattis på namnsdagen!
"mamma, imorgon är det inte min födelsedag, jag skall inte till Liseberg, Lilly har inte blivit frisk, jag skall inte åka till mormor och jag skall inte få gosa med Lilly, men det är min naaamnsdag!"
Min underbara, underbara Frank Texas Longhorntjur (det sista eget tillägg...) grattis på namnsdagen!
värderapport
lilly skall egentligen påbörja ny cytostatikabehandling idag, men jag vet inte hur det blir.
dels har hon fortfarande lätt förhöjt crp, hon behandlas fortfarande med antibiotika, hennes vita blodkroppar ligger väldigt lågt...
jag och leif byter plats i dag. jag åker ner till lilly och stannar med henne på sjukhuset, leif åker hem och tar över frank, ingrid och ett hem som behöver städas, en maskin tvätt som skall hängas...
lilly har behandlats med meronem, antibiotika, intravenöst sedan förra lördagen. när vi kom in till sjukhuset för att kolla rodnad runt knappen på hennes mage, hade hon ett crp på 130-140. hon blev inlagd, crp vände nedåt efter några dygn. i morgon får hon förhoppningsvis sista dosen.
när man skall börja behandla med cytostatika, måste värdet på de vita blodkropparna ligga på minst 0,5 i neutrofila, eller 1,5 i totala vita blodkroppar. just nu ligger båda värden runt 0,1. jättelågt. det betyder att hon nästan inte kan försvara sig mot några infektioner alls. största risken är dessutom hennes egna bakterier, som kan hamna fel i kroppen, så att hon infekterar sig själv.
för varje dag man flyttar fram cellgiftsbehandlingen, förlänger man tiden för behandling.
med andra ord pågår behandlingen under två och ett halvt år plus...
dels har hon fortfarande lätt förhöjt crp, hon behandlas fortfarande med antibiotika, hennes vita blodkroppar ligger väldigt lågt...
jag och leif byter plats i dag. jag åker ner till lilly och stannar med henne på sjukhuset, leif åker hem och tar över frank, ingrid och ett hem som behöver städas, en maskin tvätt som skall hängas...
lilly har behandlats med meronem, antibiotika, intravenöst sedan förra lördagen. när vi kom in till sjukhuset för att kolla rodnad runt knappen på hennes mage, hade hon ett crp på 130-140. hon blev inlagd, crp vände nedåt efter några dygn. i morgon får hon förhoppningsvis sista dosen.
när man skall börja behandla med cytostatika, måste värdet på de vita blodkropparna ligga på minst 0,5 i neutrofila, eller 1,5 i totala vita blodkroppar. just nu ligger båda värden runt 0,1. jättelågt. det betyder att hon nästan inte kan försvara sig mot några infektioner alls. största risken är dessutom hennes egna bakterier, som kan hamna fel i kroppen, så att hon infekterar sig själv.
för varje dag man flyttar fram cellgiftsbehandlingen, förlänger man tiden för behandling.
med andra ord pågår behandlingen under två och ett halvt år plus...
söndag 3 oktober 2010
lördag 2 oktober 2010
krokodiltårar i hela kroppen
vi åker fortfarande fram och tillbaka mellan hemmet och sjukhuset.
hemsjukvården har hjälpt till ett par dagar med att ge dagdosen av antibiotika, kväll- och morgondos får lilly på sjukhuset. det innebär att vi får sova på sjukhuset, men vi får vara hemma på dagarna.
när leif och lilly åkte iväg i kväll var lilly ledsen och grät "vill inte, vill inte, vill inte, vill inte"... frank stod länge i fönstret och vinkade åt dem. när han skulle lägga sig sa han att det kändes som att han skulle börja gråta, men att han visste inte varför...
jag gråter också. jag gråter med hela kroppen. men det kommer inga tårar.
ibland undrar jag hur lillys lilla kropp orkar. men jag orkar inte tänka tanken färdig.
hemsjukvården har hjälpt till ett par dagar med att ge dagdosen av antibiotika, kväll- och morgondos får lilly på sjukhuset. det innebär att vi får sova på sjukhuset, men vi får vara hemma på dagarna.
när leif och lilly åkte iväg i kväll var lilly ledsen och grät "vill inte, vill inte, vill inte, vill inte"... frank stod länge i fönstret och vinkade åt dem. när han skulle lägga sig sa han att det kändes som att han skulle börja gråta, men att han visste inte varför...
jag gråter också. jag gråter med hela kroppen. men det kommer inga tårar.
ibland undrar jag hur lillys lilla kropp orkar. men jag orkar inte tänka tanken färdig.
torsdag 30 september 2010
bullmamma
det blev bullbak, permission och glada barn.
lilly och leif har åkt tillbaka till sjukhuset för kvällsdosen antibiotika, frank och ingrid sover sött.
bara jag, och doften av ett bullbak som dröjer sig kvar.
lilly och leif har åkt tillbaka till sjukhuset för kvällsdosen antibiotika, frank och ingrid sover sött.
bara jag, och doften av ett bullbak som dröjer sig kvar.
skrivsvårigheter
jag trodde att det skulle vara enkelt att skriva här, men det dröjer långt mellan gångerna...
i huvudet snurrar alla tankar, vårat ständiga kaos pågår hela tiden... men att formulera tankarna och allt som händer i bokstäver som skall bli ord som skall bli meningar med mening är nästan omöjligt.
lilly är inlagd på sjukhus igen, hon har fått en infektion runt knappen på magen, och får antibiotika intravenöst tre gånger per dygn. vi hoppas att vi kan få hjälp av hemsjukvården, så att vi slipper vara på sjukhuset. vi vill ju helst vara tillsammans allihopa!
annars har lilly klarat behandlingen bra senaste tiden. vi har sluppit ligga inne på sjukhus under nästan två månader! de vanliga sjukhusbesöken har vi ju såklart gjort, men att slippa sova på sjukhus är underbart! vi har varit inne med lilly minst en gång i veckan, den senaste tiden varje dag, för behandling med cytostatika.
lilly har nu så låga vita blodkroppar, så de är nästan obefintliga. det är de som skall "städa undan" bakterier och virus, men eftersom hon nästan inte har några nu, så infekterar hon sej själv.
om man tänker på hela situationen, börjar en stor klump växa inne i magen. jag vet att den klumpen kommer att finnas kvar där länge, men den känns inte så mycket om man försöker tänka på en sak i taget. att ha fullt upp med mediciner, tänka på provresultat på blodprover, tvätt, städa, inte sitta ner så mycket, det håller klumpen på avstånd.
ett tag.
därför skall jag försöka baka lite kanelbullar i dag.
till kanelbullens dag.
inte kunde vi ana att vi prickade så rätt när vi bestämde att våran frank skulle heta frank. han har nämligen namnsdag på kanelbullens dag, och ingen i hela världen älskar kanelbullar så mycket som frank!
och om vi har tur kommer leif och lilly hem på lite dag permission under eftermiddagen.
och solen skiner, och det är snart helg.
i huvudet snurrar alla tankar, vårat ständiga kaos pågår hela tiden... men att formulera tankarna och allt som händer i bokstäver som skall bli ord som skall bli meningar med mening är nästan omöjligt.
lilly är inlagd på sjukhus igen, hon har fått en infektion runt knappen på magen, och får antibiotika intravenöst tre gånger per dygn. vi hoppas att vi kan få hjälp av hemsjukvården, så att vi slipper vara på sjukhuset. vi vill ju helst vara tillsammans allihopa!
annars har lilly klarat behandlingen bra senaste tiden. vi har sluppit ligga inne på sjukhus under nästan två månader! de vanliga sjukhusbesöken har vi ju såklart gjort, men att slippa sova på sjukhus är underbart! vi har varit inne med lilly minst en gång i veckan, den senaste tiden varje dag, för behandling med cytostatika.
lilly har nu så låga vita blodkroppar, så de är nästan obefintliga. det är de som skall "städa undan" bakterier och virus, men eftersom hon nästan inte har några nu, så infekterar hon sej själv.
om man tänker på hela situationen, börjar en stor klump växa inne i magen. jag vet att den klumpen kommer att finnas kvar där länge, men den känns inte så mycket om man försöker tänka på en sak i taget. att ha fullt upp med mediciner, tänka på provresultat på blodprover, tvätt, städa, inte sitta ner så mycket, det håller klumpen på avstånd.
ett tag.
därför skall jag försöka baka lite kanelbullar i dag.
till kanelbullens dag.
inte kunde vi ana att vi prickade så rätt när vi bestämde att våran frank skulle heta frank. han har nämligen namnsdag på kanelbullens dag, och ingen i hela världen älskar kanelbullar så mycket som frank!
och om vi har tur kommer leif och lilly hem på lite dag permission under eftermiddagen.
och solen skiner, och det är snart helg.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)