inga ord och ingen ork

jag kan inte skriva.
det är som om jag fått tunghäfta fast i mina fingrar.
som om orden försvinner någonstans på vägen.

tankar bara snurrar.
orden är långt långt borta.

min hjärna känns överhettad.
min själ känns tom och ändå värker den som om den vore sprängfull.
jag har huvudvärk, är enormt trött, vill sova sova sova.

jag vill ändå försöka berätta lite om hur vi har det.

lilly har nu varit behandlingsfri i två månader.
hennes värden blir sakta bättre.

knappen på magen är borttagen.
men hålet där knappen satt vill inte läka.
det som skulle sluta sig och växa igen på bara ett par dagar,
har fortfarande efter fem veckor inte läkt.
det läcker magsaft ur hålet, lilly gråter för det svider och gör ont.
hon har fått svampinfektion i såret, och vi skall behandla med salva.
har det inte läkt om en vecka, överväger man att sy ihop med ett par stygn.

vi väntar på tid för återbesök för frank hos reumatolog.
frank har haft väldigt ont i fötter, ben och händer under hela hösten.
och sedan snart fem år tillbaka.
han äter inflammationshämmande medicin tre gånger per dag.
de senaste blodproven har visat positiv ANA, vilket gör att man misstänker någon form av reumatism.

ingrid har ätit medicin för epilepsi under tre år.
och gör fortfarande.
två gånger om dagen.
eftersom hon varit anfallsfri under lång tid tror vi att det kan ha vuxit bort.
vi har sedan några månader tillbaka börjat trappa ned dosen i ett försök att bli av med medicinen.
om allt fungerar som det skall, kommer hon göra ny EEG undersökning tre månader efter avslutad medicinering.

lilly äter medicin för sköldkörteln.
en gång om dagen.
senaste provsvaret gjorde att medicindosen ökade något.
hon skall ta blodprov igen i slutet av januari, för att se att värdet ligger bra.
och så skall hon ta prov för att se att de vita värdena har fortsatt öka.
för när de gått upp ytterligare lite mer, kan vi ge henne vaccin mot vattkoppor som hon fortfarande bör undvika.

vi hade en ny doktor när vi var på sjukhuset med lilly i torsdags.
hon undersökte lilly, och lyssnade på hjärta och lungor, kollade halsen, såret på magen.
hon lyssnade länge på hjärtat.
hon drog lite i lillys klänning, och såg ärret över bröstet.
jag blir yr i huvudet när de dröjer kvar så där länge med stetoskopet.
hon frågade om vi går på regelbundna hjärtkontroller.

jag vet inte.
jag vet inte hur ofta regelbundet är.
jag vet inte när vi skall dit nästa gång.
och jag kommer inte ihåg när vi sist kontrollerade hjärtat.
om det var i höstas.
eller i våras.
eller förra hösten.

det har varit alldeles för mycket runt omkring oss.
under alldeles för lång tid.
och det är fortfarande alldeles för mycket.

jag pratar med kurator.
jag får hjälp att tänka i nya banor.
men varje gång vi blir kallade till nya kontroller, nya provtagningar, habiliteringen, påminns om nya ultraljud, nya EEG så halkar jag ur de nya tankebanorna.
varje gång en medicindos skall höjas eller sänkas.
nästan hela tiden.

men lillys lilla hjärta slår.
med livsgnista och envishet.
hon lever.
vi har överlevt.