Middagsdags

Jag vet inte vad jag gör för fel när jag lagar mat.
Kanske kryddar jag för mycket.
Eller så kanske jag är rädd att jag kryddar för mycket, så att jag istället kryddar för lite.
Barnen tycker i alla fall inte så mycket om min mat.

Igår fick Frank laga maten.
Spaghetti och köttfärssås.
Han fick god assistans av mej, men han gjorde det mesta.
Och när middagen sedan serverades, åt alla.

Idag bakade Leif pizza, och toppade med överbliven köttfärs från gårdagens middag.
Alla åt.
Alla utom Lilly.
För hon åt överbliven kylskåpskall spaghetti

Gott! Smassskittt gott!

räddning

vi har haft en bra vecka hemma i det stora vita huset.
en välbehövlig vecka.

hemsjukvården var hos oss i morse för provtagning.
lillys värden har gått upp igen.
hon är lite snuvig.
men om det inte blir någonting annat än lite snuva, så kommer högdosbehandlingen att bli av nästa vecka.

det känns jobbigt att ha nästa vecka framför sej.
jobbigt med högdos.
jobbigt med sövning.
jobbigt med cellgift, dropp.
skyddshandskar, illamående, blöjbyten varannan timma.
jobbigt med sjukhus, väntan, alla hemska biverkningar.
att vara hemifrån.
att vara ifrån frank och ingrid och leif.

samtidigt är det ju en del av räddningen.

på mitt skrivbord

jag läser den lite då och då.
varje gång blir jag lika varm i hjärtat.
och jag ler.
för jag känner en sån äkta glädje när jag läser.

en pappas kärleksförklaring

malomamonster

det kom ett paket på posten idag.
med fem små busiga malomamonster.
och var sitt gosedjur till tre små busiga barn.
som blev så glada.

tack, anna!
så fantastiskt fint och omtänksamt!

mmm smassskittt gott

på sjukhuset brukar vi titta mycket på film.

sist lånade vi "kika på ika".
som vanligt.
ika nord är teckentant och sjunger teckensånger.
det tycker lilly är "loligt".

när ika sjunger om den blommiga falukorven, och att hon hatar tomaten och fisken och spenaten,
kommer lilly av sej och börjar kommentera maträtterna.
"mmm!".
"gott!".
"gott! smassskittt gott!".

hon tycker att mat är gott att prata om.
men hon äter nästan ingenting.
lite morot kan slinka ner.
och kanske lite knäckebröd, gurka och strips.

hon blir ledsen när maten dukas av.
fast att hon inte vill äta.

flera gånger om dagen är vi glada för att hon har sin lilla knapp på magen.
mat är inte bara "smassskittt gott".
det kan också vara tvåhundra milliliter sondnäring. multifiber. extra kalori.

internationella barncancerdagen mitt i hjärtebarnsmånaden

den lilla flickan som fick sitt hjärta lagat började leva.
efter tio månaders väntan.
hon iakttog allt och alla runt omkring, och gjorde lika.
hon tog igen så mycket.
hon gjorde framsteg efter framsteg.
och imponerade.

tre och ett halvt år gammal står hon på förskolan och sjunger för sina kompisar.
blinka lilla stjärna där.
i mikrofon.

hennes trötthet och blekhet tog oss en extra gång till doktorn.
den dagen hade hon långa flätor i sitt ljusa hår.
den dagen tog vi en promenad i vårsolen medan vi väntade på provsvar.
ställde en liten bukett tussilago på köksbordet.

leukemi.
så ofattbart.
allt bara faller.

och lilly måste än en gång kämpa.

ibland känns det som att vi är tillbaka.
före lillys hjärtoperation.
frustration över att hon inte får må bra.
att livet på något vis tar en ofrivillig paus.
men inte sjukdomen.
och inte tiden.

det har varit många hjärtebarnsmånader och barncancerdagar i lillys liv.
och ändå har hon precis fyllt fyra.

en rosa indianpärla

ingrid kommer aldrig mer peta in en pärla i näsan.

det började blöda lite.
och det var väldigt svårt och tog lång tid att få ut den.

vi lyckades i alla fall, och slapp åka till doktorn.