jag har inte slutat skriva. jag vet bara inte vart jag skall börja.

dagar och veckor går.
infektioner avlöser varandra.
kalleleser dimper ner i brevlådan.
till allt från ortoptist till ortopedtekniska, via habilitering och hjärtultraljud.
jag trodde att det någon gång skulle lugna ner sej.

i början av februari blev lilly sjuk, och fick läggas in på sjukhus med intravenös antibiotika och syrgas.
hon hade fått dubbelsidig lunginflammation och rs-virus.
vi fick stanna på sjukhuset i nästan en vecka.
lilly fick bara vara inne på vårt rum under tiden vi var där.
för risken att smitta de riktigt sjuka barnen.

såret från matningsknappen på lillys mage läker sakta men säkert.
vi har kontakt med kirurgen.
som skickade oss till ultraljud för att kolla såret.
och vidare till fistelografi.
som väl var hade lilly fått lugnande medicin innan undersökningen.
en tunn sondslang sattes in i såret, genom vilken man sprutade in kontrastvätska, för att kontrollera att läckaget från magsäcken inte trängde ut i bukhålan.
det såg fint ut.

det är också ett uttryck.
det ser fint ut.
en mamma och en sköterska som höll fast lilly.
hon skrek förtvivlat, vred sej och försökte ta sej ur vårt grepp.
bredvid oss stod ett par sköterskor till, som försökte få lilly på andra tankar.
det såg allt annat än fint ut.

men kirurgen tycker att det ser fint ut, och hoppas och tror att såret skall sluta sej utan hjälp av operation.
det hoppas vi också.
det verkar som om han har rätt.

samtidigt som lilly fick lunginflammation, blev frank dålig.
flera gånger åkte vi akut till sjukhuset, för att han hade så ont i magen och kände sej helt slut i kroppen.
varje gång tog man blodprover.
men provsvaren visade ingenting.
tills man tog glutenprov.
det visade väldigt höga värden.
vi fick ta nya prover, som fortfarande visade på höga värden.
och bara några dagar senare var hela franks kost glutenfri.

lagerhyllan i källaren där alla lillys medicintillbehör har haft plats, hade precis blivit tom.
vi hade tänkt slänga hyllan.
vi hann inte så långt.
nu fylls den på nytt, med glutenfria mjölmixer och glutenfri pasta och glutenfria knäckebröd.
glutenfritt ströbröd och glutenfrirecept.
bland alla kallelser har vi också hunnit med besök hos dietist.

det kändes riktigt tungt att vi återigen skulle behöva anpassa livet.
men är det bara detta, så är det inga problem.
förhoppningsvis kan glutenintoleransen vara orsaken till de problem han haft med värk i ben och händer.
och i så fall kommer han att må så mycket bättre om ett litet tag.

lillys blodvärden är fortfarande ganska låga.
det har tagit tid för henne att återhämta sej.
det är snart fem månader sedan hon avslutade behandlingen, och vi väntar fortfarande på att hennes vita blodkroppar skall öka i antal.

vi tar inte längre bara en dag i taget.
ibland gör vi det.
men oftast ser vi lite längre framåt.

i takt med att vi vågar blicka framåt ökar distansen till oron.
eller om det är tvärtom.
när vi ökar distansen till oron, vågar vi blicka framåt.

i förra veckan tog jag lilly till doktorn igen.
hon hade sovit dåligt under en veckas tid.
suttit upp i sängen och gnytt och klagat över ont.
varje natt.
hon höll sej för höger höft och hade svårt att komma till ro.

doktorn undersökte, och prover togs.
det visade sej att hon hade en liten urinvägsinfektion.
och bara lätt förhöjt infektionsvärde.
de andra provsvaren skulle jag få per telefon lite senare.

när jag promenerade hem, somnade lilly i sulkyn.
precis som då.

med ens var jag tre år tillbaka i tiden.
den dagen lilly blev sjuk.
riktigt riktig sjuk.

jag blev mer och mer orolig allteftersom tiden gick.
precis som då.

jag försökte få saker gjort.
tömde sopor, strök skjortor, plockade undan, hängde tvätt.
så att det skulle vara klart.
om vi skulle behöva åka till sjukhuset.
om någon skulle komma och vara barnvakt hos frank och ingrid.
när någon skulle komma och vara barnvakt.

för helt plötsligt var jag helt säker på att det var kört.
att lilly hade fått tillbaka sin leukemi.
att det onda i höften berodde på att benmärgen var full av elaka celler.
att doktorn höll på att ordna med plats på avdelning 322.
att det var därför det tog sån tid.
jag hann tänka på om de skulle välja att sätta in en ny cvk eller om det skulle bli en pac. till medicinen.

jag kallsvettades och skakade i kroppen.

när doktorn ringde berättade hon att värdena låg som de gjorde veckan innan.
inget konstigt.
det tog en stund för mej att ta in.
att det bara var en liten urinvägsinfektion.

efter samtalet med doktorn bryter jag ihop.
och lagar middag.
och gråter.
och gråter.
och gråter.

soppåsen låter jag stå kvar vid ytterdörren.
och tänker att marginalerna är små.

tack

tack kära ni.
för att ni vill följa mej och min familj.
att ni orkar läsa om det eländiga.
och att ni gläds med oss i de små framstegen.

jag blir oändligt glad över alla fina kommentarer ni ger.
över mail jag får.
eller när ett sms piper till.
eller när telefonen ringer.

jag önskar så ofta att jag hade ork att visa upp en annan sida av mitt liv.
det finns så mycket mer i livet än det jag skriver om.
eller fanns i alla fall.
och förhoppningsvis kommer att finnas.
just nu befinner vi oss i något slags mellanläge.

men att skriva om allt det fruktansvärt jobbiga vi gått igenom
är ett sätt för mej att lätta mitt hjärta.

periodvis är det helt tyst här inne.
det är som om orden inte hittar fram.
mina tankar är i ett enda virrvarr.
kaos.
och ibland är det tyst därför att vi har det ganska bra.
och jag vill hålla det jobbiga borta.

jag tänker ofta på er som följt oss en tid.

och jag vill säja ett varmt tack till er alla!

men om jag skulle våga så skulle jag kunna ha det som rubrik

ännu en kallelse i brevlådan.
det ser jag redan innan jag öppnar kuvertet.
det är adresserat till lilly.
hon skall till folktandvården denna gång.

för första gången, faktiskt.

hon har sedan hon var riktigt liten ofta varit hos tandläkare.
för att hon har downs syndrom.
och för att hon har opererat hjärtat.

men hon har aldrig varit hos folktandvården.
bara på specialisttandvården.

när lilly var lite drygt tre år sa specialistövertandläkaren
att från och med nu skall lilly kallas till vanlig folktandvård.
hon önskade lycka till.

härligt.
vanligt.

vi hann inte dit.

några veckor senare får vi kallelse.
till båda tjejerna.
tvillingtid.
men vi måste avboka lillys tid.

det blev inte härligt vanligt.
det blev förfärligt.

det såg vi i ansiktet på henne när hon kom in i vårt rum där på sjukhuset.
specialistövertandläkaren.
det måste ha varit svårt för henne att veta vad hon skulle säja.

cellgifterna hade tagit lillys långa hår.
den fina färgen på hennes kinder.
och den busiga glimten i ögonen.

giftet gör blåsor i munnen, i halsen, i magen.

det går inte att borsta tänderna när munnen är full av blåsor.
när det blöder.

vi får en flaska med röd vätska.
och små pinnar med skumgummitoppar.
vi skall försiktigt badda vätska på tänderna med de små pinnarna.

lilly gör motstånd.
men har inte tillräckligt med kraft.
vi lyckas badda försiktigt.

hon gråter hest.
tårarna rinner.
det blir blodiga fläckar på kudden.

hur orkade hon?
hur orkade vi?

lilly är sex år och borstar sina tänder med en fin gul tandborste.
och bamsetandkräm.
hon står på en pall vid handfatet.
spottar och sköljer.
och vägrar öppna munnen ibland.

det har snart gått tre år.
jag vet inte om jag någonsin vågar tänka härligt vanligt igen.

jag drömmer inte

lilly älskar skolan.
när vi väcker henne är det det första hon frågar.
om hon skall till skolan idag.

hon vinkar till oss andra.
springer runt och pussas och ger kramar.
hej då!
nu går jag till skolan!

när vi följer henne ut till taxin ropar hon till chauffören.
gomojjon!

i skolan äter hon stora portioner i matsalen.
och delar ut lite pussar och kramar.

hon kommer hem med taxin och är lite trött.
men hon vill vara ute och leka.

det får hon.
hon kan vara ute själv.
för nu har vi staket runt hela tomten.
högt.

nu hoppar jag!
hon hoppar från trottoarkanter och från nedersta trappsteget i alla världens trappor.
och i vattenpölar.

hennes hår ser ut som om det aldrig fallit av.
hennes kind ser ut att aldrig varit blek.
styrkan i benen ser ut att aldrig varit borta.
och rösten som om den aldrig viskat.

jag måste nypa mej i armen.
jätte jätte jättehårt.

barnvakt

barnen står förväntansfulla vid fönstret och kikar ut.
man skulle kunna tro att det är tomten de väntar på.

men det är det inte.
det är barnvakten som snart skall knacka på vår dörr.
barnvakten som självmant och resolut bokar upp sej en kväll för att pyssla och fika med våra barn.

knack knack knack.
hon håller en blommig liten väska i ena handen.
i väskan har hon hemligheter.
i den andra handen håller hon påsen med wienerbröd.

hon kör iväg oss vuxna med bestämdhet.

vi går till världens bästa ställe och äter världens godaste pizza med världens tunnaste botten.

mätta och ovana går vi hemåt.

vi lägger våra sockerstinna barn och slänger godispapper.

och tänker att det finns fantastiska människor.

inga ord och ingen ork

jag kan inte skriva.
det är som om jag fått tunghäfta fast i mina fingrar.
som om orden försvinner någonstans på vägen.

tankar bara snurrar.
orden är långt långt borta.

min hjärna känns överhettad.
min själ känns tom och ändå värker den som om den vore sprängfull.
jag har huvudvärk, är enormt trött, vill sova sova sova.

jag vill ändå försöka berätta lite om hur vi har det.

lilly har nu varit behandlingsfri i två månader.
hennes värden blir sakta bättre.

knappen på magen är borttagen.
men hålet där knappen satt vill inte läka.
det som skulle sluta sig och växa igen på bara ett par dagar,
har fortfarande efter fem veckor inte läkt.
det läcker magsaft ur hålet, lilly gråter för det svider och gör ont.
hon har fått svampinfektion i såret, och vi skall behandla med salva.
har det inte läkt om en vecka, överväger man att sy ihop med ett par stygn.

vi väntar på tid för återbesök för frank hos reumatolog.
frank har haft väldigt ont i fötter, ben och händer under hela hösten.
och sedan snart fem år tillbaka.
han äter inflammationshämmande medicin tre gånger per dag.
de senaste blodproven har visat positiv ANA, vilket gör att man misstänker någon form av reumatism.

ingrid har ätit medicin för epilepsi under tre år.
och gör fortfarande.
två gånger om dagen.
eftersom hon varit anfallsfri under lång tid tror vi att det kan ha vuxit bort.
vi har sedan några månader tillbaka börjat trappa ned dosen i ett försök att bli av med medicinen.
om allt fungerar som det skall, kommer hon göra ny EEG undersökning tre månader efter avslutad medicinering.

lilly äter medicin för sköldkörteln.
en gång om dagen.
senaste provsvaret gjorde att medicindosen ökade något.
hon skall ta blodprov igen i slutet av januari, för att se att värdet ligger bra.
och så skall hon ta prov för att se att de vita värdena har fortsatt öka.
för när de gått upp ytterligare lite mer, kan vi ge henne vaccin mot vattkoppor som hon fortfarande bör undvika.

vi hade en ny doktor när vi var på sjukhuset med lilly i torsdags.
hon undersökte lilly, och lyssnade på hjärta och lungor, kollade halsen, såret på magen.
hon lyssnade länge på hjärtat.
hon drog lite i lillys klänning, och såg ärret över bröstet.
jag blir yr i huvudet när de dröjer kvar så där länge med stetoskopet.
hon frågade om vi går på regelbundna hjärtkontroller.

jag vet inte.
jag vet inte hur ofta regelbundet är.
jag vet inte när vi skall dit nästa gång.
och jag kommer inte ihåg när vi sist kontrollerade hjärtat.
om det var i höstas.
eller i våras.
eller förra hösten.

det har varit alldeles för mycket runt omkring oss.
under alldeles för lång tid.
och det är fortfarande alldeles för mycket.

jag pratar med kurator.
jag får hjälp att tänka i nya banor.
men varje gång vi blir kallade till nya kontroller, nya provtagningar, habiliteringen, påminns om nya ultraljud, nya EEG så halkar jag ur de nya tankebanorna.
varje gång en medicindos skall höjas eller sänkas.
nästan hela tiden.

men lillys lilla hjärta slår.
med livsgnista och envishet.
hon lever.
vi har överlevt.