så överlevde de lyckliga i alla sina dagar

ingrid och kompisen sitter vid köksbordet och äter smörgås och dricker varm choklad.

"jag vill inte ha den sjukdomen som lilly har", säjer kompisen plötsligt.

pang.

jag stannar upp för en kort sekund.

det snurrar till.

jag tänker efter.

lilly har ingen sjukdom.

jag tänker att jag måste fråga vad hon menar.

hon kanske tänker på downs syndrom.

det är ingen sjukdom.

eller på hjärtfel.

det är lagat.

eller på cancer.

cancern är borta.

det är över.

förhoppningsvis för alltid.

"jag vill inte tappa allt hår", fortsätter hon, "för jag vill ha långt."

"varför måste man tappa allt hår när man får den sjukdomen?"

"vad heter den sjukdomen som lilly har?"

jag vill inte prata om det.

ändå förklarar jag på enkelt vis för en sjuåring.

att sjukdomen heter cancer, att lilly inte har sjukdomen längre. 

att medicinen inte kan se skillnad på friskt och sjukt, därför tappar man håret och mår dåligt av medicinen.

sen när det går över får man tillbaka håret igen.

jag fortsätter med det jag just höll på med.

jag vill känna lycka över att vi klarat oss igenom. 

detta. 

också.
jag känner skuld när jag tänker på de som inte klarat.
skuld över att lyckan inte genomsyrar allt.

men jag kan inte släppa oron över att lillys värden inte är vad de borde vara.

jag är rädd.

ordet återfall skrämmer mej nästan lika mycket som cancer.

jag tänker bort det.

bort.

bort. bort.

jag vill att det skall vara så enkelt som jag just förklarat för sjuåringen.

och att det alltid slutar lyckligt.

som i sagan.

och så överlevde de lyckliga i alla sina dagar.

långt hår, långt uppehåll och lång molande väntan

det är en stor tjej som kliver in genom dörren.
det känns som om hon vuxit över bara de två dagar hon varit borta.
när jag tar av henne mössan ser jag att hennes långa hår är uppsatt i en ny frisyr.
en frisyr som inte jag har gjort.

jag packar upp hennes rosablommiga väska.
lägger dosetten i medicinskåpet.
tvätten i tvättkorgen.
filmerna i skåpet.
öronkåporna får ligga kvar i väskan.
tillsammans med extrakläder och innetofflor.
tills nästa gång.

vi äter kvällsmat och pratar om helgen.

hon har varit på bio.
sett emilfilmen.
ätit tacos, kollat på i-pad, lekt, hoppat på studsmatta.

vi har varit på restaurang.
och längtat efter henne.
vi har haft fredagsmys.
och lördagsmys.
och saknat henne.

"kolla här", säjer hon, och hoppar ner från stolen och gör en tokig min.
hon skrattar åt sej själv.
vi skrattar också.
så sätter hon sej på stolen och äter lite till på sin macka.

dagarna på kortis har varit roliga.
och intensiva.
lilly är trött och det är läggdags ganska snart.

jag låter hennes hår vara uppsatt.

det tar lite tid för henne att somna.

när hon somnat sitter jag kvar bredvid hennes säng.
jag tittar jag på henne.
på hennes söta lilla mun.
de långa ögonfransarna som vilar mot kinden.
på händerna har färgen från tuschpennan inte riktigt gått att tvätta bort.

det är svårt att se spåren av cancer.
hennes hår räcker långt ner på ryggen.
hennes ögonfransar är långa och täta.
ingen cvk.
ingen knapp på magen.
ingen svullnad av cortison.

vi tar blodprov med jämna mellanrum.
under hela förra året tog vi prov minst en gång i månaden.
oftast tätare.
nu är första gången vi kan vänta två månader.

under förra våren gjordes en kontroll av benmärgen.
värdet på de vita blodkroppar hade inte gått upp som de skulle.
det var ett sådant bakslag.
ännu en sövning, ännu ett uppvak, ännu mer ångest.
men provsvaret visade inte något.
bara att vänta ut.

vi väntade och det blev höst.
doktorn föreslog att vi skulle göra en biopsi på benmärgen.
men efter att ha konsulterat kollegorna, bestämde man att avvakta.
vänta ut.
att värdet skall gå upp.

värdet går inte upp.
vi väntar och väntar.
och när vi börjar tro att det kanske har vänt upp, är det dags för provtagning igen.
vi hoppas och hoppas.
tror och tror.
och blir nedslagna igen.

första dagen på sportlovet skall vi till sjukhuset för provtagning och läkarkontroll igen.
vi väntar.
och hoppas.
och tror.

jag måste ner med huvudet i sanden för att orka fungera.

jag har inte slutat skriva. jag vet bara inte vart jag skall börja.

dagar och veckor går.
infektioner avlöser varandra.
kalleleser dimper ner i brevlådan.
till allt från ortoptist till ortopedtekniska, via habilitering och hjärtultraljud.
jag trodde att det någon gång skulle lugna ner sej.

i början av februari blev lilly sjuk, och fick läggas in på sjukhus med intravenös antibiotika och syrgas.
hon hade fått dubbelsidig lunginflammation och rs-virus.
vi fick stanna på sjukhuset i nästan en vecka.
lilly fick bara vara inne på vårt rum under tiden vi var där.
för risken att smitta de riktigt sjuka barnen.

såret från matningsknappen på lillys mage läker sakta men säkert.
vi har kontakt med kirurgen.
som skickade oss till ultraljud för att kolla såret.
och vidare till fistelografi.
som väl var hade lilly fått lugnande medicin innan undersökningen.
en tunn sondslang sattes in i såret, genom vilken man sprutade in kontrastvätska, för att kontrollera att läckaget från magsäcken inte trängde ut i bukhålan.
det såg fint ut.

det är också ett uttryck.
det ser fint ut.
en mamma och en sköterska som höll fast lilly.
hon skrek förtvivlat, vred sej och försökte ta sej ur vårt grepp.
bredvid oss stod ett par sköterskor till, som försökte få lilly på andra tankar.
det såg allt annat än fint ut.

men kirurgen tycker att det ser fint ut, och hoppas och tror att såret skall sluta sej utan hjälp av operation.
det hoppas vi också.
det verkar som om han har rätt.

samtidigt som lilly fick lunginflammation, blev frank dålig.
flera gånger åkte vi akut till sjukhuset, för att han hade så ont i magen och kände sej helt slut i kroppen.
varje gång tog man blodprover.
men provsvaren visade ingenting.
tills man tog glutenprov.
det visade väldigt höga värden.
vi fick ta nya prover, som fortfarande visade på höga värden.
och bara några dagar senare var hela franks kost glutenfri.

lagerhyllan i källaren där alla lillys medicintillbehör har haft plats, hade precis blivit tom.
vi hade tänkt slänga hyllan.
vi hann inte så långt.
nu fylls den på nytt, med glutenfria mjölmixer och glutenfri pasta och glutenfria knäckebröd.
glutenfritt ströbröd och glutenfrirecept.
bland alla kallelser har vi också hunnit med besök hos dietist.

det kändes riktigt tungt att vi återigen skulle behöva anpassa livet.
men är det bara detta, så är det inga problem.
förhoppningsvis kan glutenintoleransen vara orsaken till de problem han haft med värk i ben och händer.
och i så fall kommer han att må så mycket bättre om ett litet tag.

lillys blodvärden är fortfarande ganska låga.
det har tagit tid för henne att återhämta sej.
det är snart fem månader sedan hon avslutade behandlingen, och vi väntar fortfarande på att hennes vita blodkroppar skall öka i antal.

vi tar inte längre bara en dag i taget.
ibland gör vi det.
men oftast ser vi lite längre framåt.

i takt med att vi vågar blicka framåt ökar distansen till oron.
eller om det är tvärtom.
när vi ökar distansen till oron, vågar vi blicka framåt.

i förra veckan tog jag lilly till doktorn igen.
hon hade sovit dåligt under en veckas tid.
suttit upp i sängen och gnytt och klagat över ont.
varje natt.
hon höll sej för höger höft och hade svårt att komma till ro.

doktorn undersökte, och prover togs.
det visade sej att hon hade en liten urinvägsinfektion.
och bara lätt förhöjt infektionsvärde.
de andra provsvaren skulle jag få per telefon lite senare.

när jag promenerade hem, somnade lilly i sulkyn.
precis som då.

med ens var jag tre år tillbaka i tiden.
den dagen lilly blev sjuk.
riktigt riktig sjuk.

jag blev mer och mer orolig allteftersom tiden gick.
precis som då.

jag försökte få saker gjort.
tömde sopor, strök skjortor, plockade undan, hängde tvätt.
så att det skulle vara klart.
om vi skulle behöva åka till sjukhuset.
om någon skulle komma och vara barnvakt hos frank och ingrid.
när någon skulle komma och vara barnvakt.

för helt plötsligt var jag helt säker på att det var kört.
att lilly hade fått tillbaka sin leukemi.
att det onda i höften berodde på att benmärgen var full av elaka celler.
att doktorn höll på att ordna med plats på avdelning 322.
att det var därför det tog sån tid.
jag hann tänka på om de skulle välja att sätta in en ny cvk eller om det skulle bli en pac. till medicinen.

jag kallsvettades och skakade i kroppen.

när doktorn ringde berättade hon att värdena låg som de gjorde veckan innan.
inget konstigt.
det tog en stund för mej att ta in.
att det bara var en liten urinvägsinfektion.

efter samtalet med doktorn bryter jag ihop.
och lagar middag.
och gråter.
och gråter.
och gråter.

soppåsen låter jag stå kvar vid ytterdörren.
och tänker att marginalerna är små.

tack

tack kära ni.
för att ni vill följa mej och min familj.
att ni orkar läsa om det eländiga.
och att ni gläds med oss i de små framstegen.

jag blir oändligt glad över alla fina kommentarer ni ger.
över mail jag får.
eller när ett sms piper till.
eller när telefonen ringer.

jag önskar så ofta att jag hade ork att visa upp en annan sida av mitt liv.
det finns så mycket mer i livet än det jag skriver om.
eller fanns i alla fall.
och förhoppningsvis kommer att finnas.
just nu befinner vi oss i något slags mellanläge.

men att skriva om allt det fruktansvärt jobbiga vi gått igenom
är ett sätt för mej att lätta mitt hjärta.

periodvis är det helt tyst här inne.
det är som om orden inte hittar fram.
mina tankar är i ett enda virrvarr.
kaos.
och ibland är det tyst därför att vi har det ganska bra.
och jag vill hålla det jobbiga borta.

jag tänker ofta på er som följt oss en tid.

och jag vill säja ett varmt tack till er alla!

men om jag skulle våga så skulle jag kunna ha det som rubrik

ännu en kallelse i brevlådan.
det ser jag redan innan jag öppnar kuvertet.
det är adresserat till lilly.
hon skall till folktandvården denna gång.

för första gången, faktiskt.

hon har sedan hon var riktigt liten ofta varit hos tandläkare.
för att hon har downs syndrom.
och för att hon har opererat hjärtat.

men hon har aldrig varit hos folktandvården.
bara på specialisttandvården.

när lilly var lite drygt tre år sa specialistövertandläkaren
att från och med nu skall lilly kallas till vanlig folktandvård.
hon önskade lycka till.

härligt.
vanligt.

vi hann inte dit.

några veckor senare får vi kallelse.
till båda tjejerna.
tvillingtid.
men vi måste avboka lillys tid.

det blev inte härligt vanligt.
det blev förfärligt.

det såg vi i ansiktet på henne när hon kom in i vårt rum där på sjukhuset.
specialistövertandläkaren.
det måste ha varit svårt för henne att veta vad hon skulle säja.

cellgifterna hade tagit lillys långa hår.
den fina färgen på hennes kinder.
och den busiga glimten i ögonen.

giftet gör blåsor i munnen, i halsen, i magen.

det går inte att borsta tänderna när munnen är full av blåsor.
när det blöder.

vi får en flaska med röd vätska.
och små pinnar med skumgummitoppar.
vi skall försiktigt badda vätska på tänderna med de små pinnarna.

lilly gör motstånd.
men har inte tillräckligt med kraft.
vi lyckas badda försiktigt.

hon gråter hest.
tårarna rinner.
det blir blodiga fläckar på kudden.

hur orkade hon?
hur orkade vi?

lilly är sex år och borstar sina tänder med en fin gul tandborste.
och bamsetandkräm.
hon står på en pall vid handfatet.
spottar och sköljer.
och vägrar öppna munnen ibland.

det har snart gått tre år.
jag vet inte om jag någonsin vågar tänka härligt vanligt igen.

jag drömmer inte

lilly älskar skolan.
när vi väcker henne är det det första hon frågar.
om hon skall till skolan idag.

hon vinkar till oss andra.
springer runt och pussas och ger kramar.
hej då!
nu går jag till skolan!

när vi följer henne ut till taxin ropar hon till chauffören.
gomojjon!

i skolan äter hon stora portioner i matsalen.
och delar ut lite pussar och kramar.

hon kommer hem med taxin och är lite trött.
men hon vill vara ute och leka.

det får hon.
hon kan vara ute själv.
för nu har vi staket runt hela tomten.
högt.

nu hoppar jag!
hon hoppar från trottoarkanter och från nedersta trappsteget i alla världens trappor.
och i vattenpölar.

hennes hår ser ut som om det aldrig fallit av.
hennes kind ser ut att aldrig varit blek.
styrkan i benen ser ut att aldrig varit borta.
och rösten som om den aldrig viskat.

jag måste nypa mej i armen.
jätte jätte jättehårt.

barnvakt

barnen står förväntansfulla vid fönstret och kikar ut.
man skulle kunna tro att det är tomten de väntar på.

men det är det inte.
det är barnvakten som snart skall knacka på vår dörr.
barnvakten som självmant och resolut bokar upp sej en kväll för att pyssla och fika med våra barn.

knack knack knack.
hon håller en blommig liten väska i ena handen.
i väskan har hon hemligheter.
i den andra handen håller hon påsen med wienerbröd.

hon kör iväg oss vuxna med bestämdhet.

vi går till världens bästa ställe och äter världens godaste pizza med världens tunnaste botten.

mätta och ovana går vi hemåt.

vi lägger våra sockerstinna barn och slänger godispapper.

och tänker att det finns fantastiska människor.