onsdag 29 januari 2014

så överlevde de lyckliga i alla sina dagar

ingrid och kompisen sitter vid köksbordet och äter smörgås och dricker varm choklad.

"jag vill inte ha den sjukdomen som lilly har", säjer kompisen plötsligt.

pang.

jag stannar upp för en kort sekund.
det snurrar till.
jag tänker efter.
lilly har ingen sjukdom.
jag tänker att jag måste fråga vad hon menar.

hon kanske tänker på downs syndrom.
det är ingen sjukdom.

eller på hjärtfel.
det är lagat.

eller på cancer.
cancern är borta.
det är över.
förhoppningsvis för alltid.

"jag vill inte tappa allt hår", fortsätter hon, "för jag vill ha långt."
"varför måste man tappa allt hår när man får den sjukdomen?"
"vad heter den sjukdomen som lilly har?"

jag vill inte prata om det.

ändå förklarar jag på enkelt vis för en sjuåring.
att sjukdomen heter cancer, att lilly inte har sjukdomen längre. 
att medicinen inte kan se skillnad på friskt och sjukt, därför tappar man håret och mår dåligt av medicinen.
sen när det går över får man tillbaka håret igen.

jag fortsätter med det jag just höll på med.
jag vill känna lycka över att vi klarat oss igenom. 
detta. 
också.
jag känner skuld när jag tänker på de som inte klarat.
skuld över att lyckan inte genomsyrar allt.

men jag kan inte släppa oron över att lillys värden inte är vad de borde vara.
jag är rädd.
ordet återfall skrämmer mej nästan lika mycket som cancer.
jag tänker bort det.
bort.
bort. bort.

jag vill att det skall vara så enkelt som jag just förklarat för sjuåringen.

och att det alltid slutar lyckligt.
som i sagan.

och så överlevde de lyckliga i alla sina dagar.










tisdag 28 januari 2014

långt hår, långt uppehåll och lång molande väntan

det är en stor tjej som kliver in genom dörren.
det känns som om hon vuxit över bara de två dagar hon varit borta.
när jag tar av henne mössan ser jag att hennes långa hår är uppsatt i en ny frisyr.
en frisyr som inte jag har gjort.

jag packar upp hennes rosablommiga väska.
lägger dosetten i medicinskåpet.
tvätten i tvättkorgen.
filmerna i skåpet.
öronkåporna får ligga kvar i väskan.
tillsammans med extrakläder och innetofflor.
tills nästa gång.

vi äter kvällsmat och pratar om helgen.

hon har varit på bio.
sett emilfilmen.
ätit tacos, kollat på i-pad, lekt, hoppat på studsmatta.

vi har varit på restaurang.
och längtat efter henne.
vi har haft fredagsmys.
och lördagsmys.
och saknat henne.

"kolla här", säjer hon, och hoppar ner från stolen och gör en tokig min.
hon skrattar åt sej själv.
vi skrattar också.
så sätter hon sej på stolen och äter lite till på sin macka.

dagarna på kortis har varit roliga.
och intensiva.
lilly är trött och det är läggdags ganska snart.


jag låter hennes hår vara uppsatt.


det tar lite tid för henne att somna.

när hon somnat sitter jag kvar bredvid hennes säng.
jag tittar jag på henne.
på hennes söta lilla mun.
de långa ögonfransarna som vilar mot kinden.
på händerna har färgen från tuschpennan inte riktigt gått att tvätta bort.

det är svårt att se spåren av cancer.
hennes hår räcker långt ner på ryggen.
hennes ögonfransar är långa och täta.
ingen cvk.
ingen knapp på magen.
ingen svullnad av cortison.

vi tar blodprov med jämna mellanrum.
under hela förra året tog vi prov minst en gång i månaden.
oftast tätare.
nu är första gången vi kan vänta två månader.

under förra våren gjordes en kontroll av benmärgen.
värdet på de vita blodkroppar hade inte gått upp som de skulle.
det var ett sådant bakslag.
ännu en sövning, ännu ett uppvak, ännu mer ångest.
men provsvaret visade inte något.
bara att vänta ut.

vi väntade och det blev höst.
doktorn föreslog att vi skulle göra en biopsi på benmärgen.
men efter att ha konsulterat kollegorna, bestämde man att avvakta.
vänta ut.
att värdet skall gå upp.

värdet går inte upp.
vi väntar och väntar.
och när vi börjar tro att det kanske har vänt upp, är det dags för provtagning igen.
vi hoppas och hoppas.
tror och tror.
och blir nedslagna igen.

första dagen på sportlovet skall vi till sjukhuset för provtagning och läkarkontroll igen.
vi väntar.
och hoppas.
och tror.

jag måste ner med huvudet i sanden för att orka fungera.