torsdag 31 maj 2012

poff! så var maj slut

vi pustar ut.
maj är slut.
den mest intensiva månaden i det vanliga livet.
på mycket länge.

lilly har haft väldigt täta besök på habiliteringen.
vi har diskuterat, stött och blött det här med lillys skolform till hösten.
det har varit inskolningsmöten här.
avstämningsmöten där.
avslutningsfester.
och överlämningsmöten.

och så en riktigt trevlig bröllopsfest.
som gav lite ny energi.

men elaka celler hasar oss i hälarna.
de finns i vårt medvetande.
de påminner oss om livets skörhet.

lilly vägrar att ta fram sin hand när det är dags för stick i lilla fingret.
hon knäpper händerna hårt bakom sin rygg.
hon kränger i mitt knä och skriker; "vill inte, vill inte, vill inte!"

blodprovet som hemsjukvården tog gick inte att läsa av, så vi blev ombedda att gå till lab på sjukhuset, och göra om proceduren.

jag mutade med glass.

hennes värden hade gått upp ganska mycket.
doktorn valde att öka medicinen lite.
men ville ha ny kontroll om en vecka, för att kolla så hennes värden inte sjunker för mycket.

lilly har haft lite jobbig hosta de senaste dagarna.
hoppas att det inte blir något mer av det.

och att juni kan få börja lite mer soft.


tisdag 29 maj 2012

blomsterflickan sa ja till sin skäggige prins.

det blev ett fantastiskt vackert och varmt bröllop.
trevligt och hjärtligt.
fint brudpar.
och härliga gäster.

ingrid var brudnäbb tillsammans med ett par kusiner.
jag frågade efteråt om hon var nervös.
"både nervös och inte", svarade hon.
"det syntes inte att du var nervös", sa jag.
"nej, jag bara stod där framme och lyssnade på prästen. och kollade på Jesus", svarade ingrid.
"jaha. vad tänkte du då", undrade jag.
"jaaa... jag tänkte att det måste vara tråkigt att bara hänga där i luften hela tiden."

kvällen varvades med underhållande filmsnuttar om brudparet, trevliga tal, sång, musik och god mat.

stämningen var på topp, och inte förrän klockan tre på morgonen lutade vi våra huvuden mot kudden.




fredag 25 maj 2012

gunnebostaket

idag hade vi besök av kurator och arbetsterapeut från habiliteringen.
vi hade lite uppföljning av vårdplaneringsmötet tidigare i år.
arbetsterapeuten gav lite tips och råd när det gäller säkerhet i och runt omkring det stora vita huset.

lilly blir allt mer rörlig.
hon har börjat ta sej över till grannarnas tomter, ut på de farliga gatorna och vägarna runt om.
hon springer snabbt iväg.
när vi ropar att hon skall stanna, tycker hon bara att det är jätteroligt, och springer ännu fortare.

vi kommer få besök av handläggare från kommunen, som skall hjälpa till att säkra miljön runt vårt hus.
högre staket, lås med tvåhandsgrepp på våra grindar.

men ett tag till får vi jaga, bära tillbaka, jaga, bära tillbaka.

måndag 21 maj 2012

ornitolog vs florist

det är riktigt skönt att vara hemma igen.

i går när ingrid pratade med sin moster i telefon, berättade hon att vi varit på en väldigt lååång resa.
jag vet inte om hon tycker att en vecka är väldigt länge,
eller om hon tycker att femton mil är väldigt långt bort.
jag vet inte.

men så tycker hon heller inte att jag fattar nååånting.
i alla fall ibland.
som till exempel när hon pekade mot trädet och frågade om jag såg fågeln.
som jag inte såg.
"meh! fattar du inte nååånting eller! dääär! ser du inte stjärtfenan?"
men jag såg inte någon stjärtfena.

sommaren har också hittat hem.
trädgården har förvandlats till ett grönt rum.
äppelträd som blommar.
syrenbuskarna och kastanjeträdet.

och på köksbordet står små buketter som barnen plockar.
lite maskrosor och kirskål och annat som växer frivilligt och mycket av i trädgården.

det är just så jag vill att det skall vara.

lördag 19 maj 2012

borta bra. jättebra. men hemma bäst...

vi är hemma igen efter en veckas rekreation i varberg.
vi har haft fantastiska dagar.

veckan har vi tillbringat på barncancerföreningens "almers hus" på varbergs kurortsområde.
kurbad, bastu, träning på spa-anläggningen.
jage på stranden, sand i stövlar, lekplatslek och promenader längs havet.
plockat pyttesmå snäckor och jättestora stenar.

lilly har badat i bassäng.
själva bassängbadet var mysigt, tyckte hon.
men att duscha före och efter bad var förfärligt.

då tyckte hon bättre om bubbelbadet i husets källare.
fast utan bubblor.

sista dagen längtade vi hem så vi kunde spricka, allihop.
hem till vårt stora vita hus.

väl hemma har vi packat upp och packat upp.
och tvättat.
och städat och handlat.
och lagat mat.

och plötsligt kommer jag inte ihåg varför jag längtade hem så jag höll på att spricka.







fredag 11 maj 2012

världens längsta ole dole doff

av alla beslut vi tagit i livet, har detta beslut tagit allra mest tid och kraft att fatta. 

vi har vänt på alla stenar.
vi har tänkt om.
och om igen.

valmöjligheter har erbjudits.
och åsikter har varit många.

vi satt ännu en gång runt bordet på rektorns rum.
men inför dagens möte hade vi tagit ett beslut.

vi har haft våra barn på världens bästa förskola.
men till hösten väntar nya utmaningar.

särskilt för lilly som skall få börja i förskoleklass i särskolan. 
ny skola, nya fröknar, nya kompisar.

vi hoppas innerligt att vi valt rätt.
för lillys skull.

tisdag 8 maj 2012

väldigt viktiga små tofsar

håret föll av.
hela tussar lossnade.
det gör ont i kroppen att se.
en liten flicka som skall fylla fem skall inte behöva förlora sitt hår.

man förlorar så mycket i kampen.

en liten flicka stod på scenen idag.
förskolans föreställning.
den lilla flickan tittade på sina kompisar.
och gjorde lika som de, fast med liten liten fördröjning.
flickan sjöng och gjorde rörelser.
 
i publiken satt jag.
förstummad.
med en klump i halsen.
sorgsen över allt vi förlorat i kampen.
men genomstolt över det vi vunnit.

håret kunde med nöd och näppe samlas i två små tofsar idag.
två väldigt viktiga små tofsar.

måndag 7 maj 2012

livet har stökat ner

det är stökigt och rörigt.
jag får ingen ordning.
jag börjar plocka lite här och lite där.
jag dammar och sopar.
gnuggar bort fläckar.
sorterar.
organiserar.
men när jag tar ett steg tillbaka för att försöka få en överblick, så ser jag bara kaos.

det är stökigare i mitt huvud än i mitt stora vita hus.